Über EB

Ich kam also nicht umhin, mich zu fragen: Wie unterscheiden sich Beziehung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu jenen, die ohne Erkrankung leben?

Ich lebe mit Epidermolysis bullosa (EB), einer seltenen, genetischen Erkrankung, die meine Haut so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings macht. Gedanken und Sorgen um mein Aussehen gehörten schon immer zu meinem Alltag.

Während meine Freundinnen sich Sorgen machen, dass sie nicht den Schönheitsstandards von jemandem entsprechen oder mit jemandem ausgehen, mit dem sie nicht auf einer Wellenlänge sind, so mache ich mir Sorgen, dass ich, aufgrund meiner Haut, nicht einmal als Dating-Kandidaten in Betracht gezogen werde.

Menschen, die mit einer Erkrankung leben, werden oft stigmatisiert. Mache haben die Befürchtung, dass eine Beziehung mit uns bedeuten würde, dass sie sich um uns kümmern, auf bestimmte Erfahrungen verzichten oder ihren Lebensstil ändern müssten.

Barrieren durchbrechen

„Irgendwo da draußen gibt es einen anderen kleinen Freak, der uns liebt und uns versteht und unsere drei Köpfe küsst und alles besser macht." - Carrie Bradshaw, „Sex and the City"

Bei der Suche nach der Liebe habe ich versucht, die Angst zu ignorieren, dass ich wegen EB von vornherein ausgeschlossen werde. Schließlich kann ich das nicht ändern. Und würde ich wirklich von jemandem als Dating-Kandidatin in Betracht gezogen werden wollen, der Menschen aufgrund ihrer Erkrankung automatisch ausschließt? Eindeutig nein.

Glücklicherweise hatte ich noch nie Probleme, jemanden kennenzulernen. (Was nicht heißt, dass es einfach ist, „den Richtigen" zu finden.) Trotzdem frage ich mich jedes Mal, wenn ich jemanden kennenlerne, wann der richtige Zeitpunkt ist, um zu erklären, dass ich mit EB lebe. 

Ich finde es einfacher, dieses Thema persönlich anzusprechen, als zum Beispiel über eine Dating-Plattform. Wenn ich jemanden im wirklichen Leben treffe, kann ich EB nicht wirklich verbergen (nicht, dass ich das wollte!), so dass man sofort weiß, woran man ist. Personen haben die Möglichkeit, nachzufragen und ich habe die Chance, offen über alles zu sprechen.

Die Grundsätze einer Beziehung mit einem Menschen mit EB unterscheiden sich nicht von denen von Menschen ohne EB. Eine offene und ehrliche Kommunikation ist in jeder Beziehung wichtig. Das ist für mich auch unerlässlich. Mein Partner muss verstehen, was es bedeutet, mit EB zu leben, darf lernen, wie mein Alltag aussieht, darf mich unterstützen. Wie genau eine Beziehung auszusehen hat, muss aber natürlich jedes Paar für sich entscheiden.

Du & ich & EB

Ich habe in meinen Beziehungen noch nie erlebt, dass EB ein besonderes „Problem“ darstellt. Natürlich muss man anders aufeinander zugehen, hat andere Herausforderungen zu meistern. Jeder Mensch bringt sein Päckchen mit sich. Führt man eine Beziehung mit jemandem, der mit EB lebt, so könnte das bedeuten, dass man sich darauf einstellen muss, dass aufgrund von Schmerzen oder Verletzungsgefahr nicht immer jeder Plan umzusetzen ist oder manche Aktivitäten gar nicht möglich sind.

In den Beziehungen, die ich geführt habe, war von vornherein immer eine gewisse Offenheit und Neugier gegenüber EB vorhanden. Das ist mir persönlich auch sehr wichtig, da es die Kommunikation darüber um einiges vereinfacht. Dass Unsicherheit bei dem Gegenüber besteht, ist auch ganz normal. Fragen kann es viele geben. Diese reichen von „wie entstehen deine Verletzungen“ von „wie darf ich dich berühren, damit ich dir nicht wehtue“. Gerade wenn es um das Thema Sexualität geht, ist es sehr wichtig offen zu sprechen. Das ist jedoch sehr individuell und macht sich jedes Paar für sich aus.

Betroffene bekommen immer wieder die Frage gestellt, ob Sex mit EB möglich ist. Viele empfinden diese Frage als übergriffig und unangebracht. Das kann ich nachvollziehen, ich verstehe aber auch die Neugier. Sex ist möglich. Wie, das ist sehr individuell. Das muss jede:r Betroffene für sich herausfinden. Hat man eine liebevolle Beziehung, so findet man das am besten mit seine:r Partner:in heraus.

EB als Teil des Lebens

EB ist immer ein Teil unseres Lebens und begleitet uns täglich, somit muss EB auch in einer Beziehung Platz haben und thematisiert werden. In einer erfüllten, liebevollen Beziehung passiert das meiner Meinung nach aber automatisch. Genauso wie man seine Wünsche und Träume teilt, über seine Vergangenheit spricht, gemeinsam lernt, lacht, Sorgen & Ängste teilt, füreinander da ist. Mir hat aufgrund von EB noch nie etwas in einer Beziehung gefehlt, hat es nicht geklappt, dann lag das immer an zwischenmenschlichen Dingen.

Lena & die Liebe

Meiner Erfahrung nach ist es problemlos möglich liebevolle, vertrauensvolle und wunderschöne Beziehungen zu führen. Ich glaube schon, dass es für Menschen mit einer Erkrankung schwieriger sein kann eine:n Partner:in zu finden, weiß aber, dass es auf jeden Fall möglich ist und wunderschön sein kann. Ich führe zurzeit eine wundervolle Beziehung und darf lernen, wie unkompliziert, offen, neugierig, verständnisvoll und einfach mein Partner mit meiner Erkrankung umgeht. Er hat mir meine Angst genommen, dass EB ein Hindernis sein kann und mich, meinen Körper und meine Erkrankung einfach akzeptiert. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Der sich langsam anbahnende Frühling lässt mich auch immer wieder dran denken, wie es für mich war nach den Semesterferien wieder zur Schule zu gehen. Ich habe es geliebt – neue Hefte, Stifte und Bücher kaufen, meine Freund/innen wiedersehen, mehr Struktur im Alltag. Doch was ich dabei oft vergesse ist, dass es nicht immer selbstverständlich war, ob ich überhaupt zur Schule gehen werde können. Die seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa macht meine Haut sehr sensibel und verletzlich. Durch unachtsame Bewegungen entstehen so schnell Blasen und Wunden. Für meine Eltern war also lange nicht klar, ob es für mich möglich sein wird in einen Regelkindergarten, bzw. in Regelschulen zu gehen. Auch mussten sie sich sorgen machen, ob ich es schaffen kann einen „normalen“ Schulalltag zu verbringen. Glücklicherweise hat das aber alles gut funktioniert. Natürlich mussten meine Eltern vorher mit Schulleitern und Lehrer/innen sprechen, ihnen alles genau erklären. Ich habe das Haus nie ohne einen kleinen „Notfallkoffer“ mit Verbandszeug verlassen und wir mussten auf den Fall gefasst sein, dass mich meine Eltern von der Schule abholen müssen, sollte ich mich schlimm verletzen.

Wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke, denke ich an eine, was EB betrifft, eher unproblematische Zeit. Natürlich musste ich ab und zu fehlen, da ich aufgrund von größeren Verletzungen Schmerzen hatte und nicht gehen konnte – jedoch kam das nicht oft vor und hat mich in meinem Lernfortschritt nicht zurückgeworfen. Ich kann mich an keine Notfallsituation erinnern und im Endeffekt mussten meine Lehrer/innen nie einschreiten, oder mir zu Hilfe kommen. Auch für meine Mitschüler/innen wurde es ganz normal. Ich habe schnell Freundinnen gefunden und sobald sie mich kannten und wussten, worauf sie bei mir achten müssen, hat EB keinen großen Raum mehr eingenommen. Was ich damals als positiv empfand war, dass ich nicht am Turnunterricht teilnehmen musste, da die Verletzungsgefahr dabei zu groß gewesen wäre – im Nachhinein finde ich das jedoch etwas schade. Ich habe daher zum Beispiel nie offiziell Schwimmen gelernt und hatte nie das Vergnügen Teamsportarten auszuprobieren.

Wenn ich mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen spreche, lerne ich aber auch dass meine Erfahrungen nicht unbedingt selbstverständlich sind. Einigen anderen war es nicht möglich die Schule ohne Schulbegleitung zu besuchen. Also ohne jemanden der ihnen hilft die schwere Schultasche zu tragen und an manchen Tagen sogar dabei zu schreiben.

Andere erzählen mir von ihren Erfahrungen mit Mitschüler/innen, von Mobbing und von ihren Problemen Anschluss zu finden. 

Der Berufsalltag gestaltet sich für viele Betroffene anders. Wir haben meistens ein gewisses Alter erreicht und unsere Erfahrungen machen können – wir sind gesettelter und konnten zu uns finden. Auch ist das berufliche Umfeld meist ein ganz anderes, als das schulische. So unterschiedliche die Bedürfnisse und die Möglichkeiten einzelner EB-Betroffener sind, so unterschiedlich können auch die Branchen sein, in denen wir tätig werden. Natürlich gilt es mit dem zukünftigen Arbeitgeber zu vereinbaren was möglich ist, wobei auf uns Betroffene eventuell Rückstich genommen werden muss. Natürlich kann es vorkommen, dass aufgrund von Verletzungen oder Schmerzen auch mal mit längerer Abwesenheit zu rechnen ist. Jedes Arbeitsverhältnis sollte mit Offenheit und Ehrlichkeit begonnen werden. Auch kann es vorkommen, dass wir als Menschen die mit einer Behinderung leben, stigmatisiert werden und daher andere Bewerber/innen bei einer Jobausschreibung bevorzugt werden. Daher empfinde ich es als ganz besonders wichtig Vorteile aus dem Weg zu schaffen und von vornherein zu klären was für den oder diejenige möglich ist.

Mich hat mein Schicksal mit EB auf die Welt zu kommen sogar beruflich stark beeinflusst. So kann ich meine persönlichen Erfahrungen mit meiner professionellen Ausbildung im Bereich Kommunikationswirtschaft kombinieren und mich so bei DEBRA Austria in den Bereichen Fundraising und Kommunikation sowie Mitgliederbetreuung einbringen.

Dass ich seit meiner Geburt mit EB lebe, hat mich hinsichtlich der Ernährung sehr beeinflusst. Meine Speiseröhre ist so schwer betroffen, dass ich im Kindesalter teilweise alle 2-3 Wochen meine Speiseröhre operativ aufgedehnt bekommen musste, irgendwann nur noch alle 4 Monate. Insgesamt über 70 Operationen. Einfach, weil ich nichts mehr essen oder trinken konnte – nicht einmal meine eigene Spucke konnte ich schlucken. Manchmal über Tage. Im Hochsommer. Das war irgendwann so gefährlich – und anstrengend für mich – dass ich mich mit 5 Jahren gemeinsam mit meinen Eltern für eine Magensonde entschieden habe. Dies war für mich die wichtigste und wohltuendste Entscheidung in meinem Leben. Ich bekomme ausreichend Nahrung und Kalorien, welche ich vor allem vermehrt für die Wundheilung benötige. Ich sondiere 4 Mal täglich, brauche dafür jeweils 5 Minuten, kann Tabletten über die Magensonde bekommen und habe pro

„Mahlzeit“ 600 kcal – allein durch das Sondieren. Zusätzlich esse ich ganz normal, so gut es geht und kann das Sondieren anpassen. Kann und möchte ich mehr essen, sondiere ich weniger. Kann ich gerade schlecht schlucken oder habe Blasen im Mund, sondiere ich mehr. Ich kann also ganz normal weiter essen – aber eben ohne Druck. Ich muss nicht. Ich kann genießen. Ich muss keine Angst mehr haben, hungrig ins Bett zu gehen oder nicht genügend Nährstoffe zu bekommen.

Ich habe beim Essen keinen Zwang mehr, kein Pflichtgefühl. Nur Genuss. Nur Liebe. Denn ich liebe es, zu essen. Ich esse fast alles, probiere gerne Neues und koche gerne. Für gutes Essen würde ich alles geben. Alles.

Und so gehe ich auch mit Freundinnen und meiner Familie gerne essen. Dabei versuche ich immer, auf möglichst wenig zu verzichten. Ich priorisiere Essen immer – da ist es mir nicht wichtig, ob ich später Blasen habe, nur, weil ich unbedingt das Surf and Turf mit Kartoffelkroketten essen wollte. Essen gibt mir so viel Lebensqualität. Und ich verbinde damit so zauberhafte Momente: Der Grillabend im sommerlichen Garten einer Freundin mit Lichterketten und guten Gesprächen, das Glas Wein zum Anstoßen mit einem tollen Mann beim ersten Date, der Kochabend mit meinen Geschwistern zu guter Musik und dem Filmabend danach, der berühmte Snack um 2 Uhr nachts nach einer guten Feier, der Restaurantbesuch als Belohnung für eine wirklich anstrengende Woche, alleine in einem Café sitzen, einen Kuchen essen und ein Buch lesen – all das verbinde ich mit Essen. Und da ist es unwichtig, dass meine Freundinnen mir ganz automatisch dabei helfen, das Steak zu schneiden oder dass ich immer eine Kanüle dabeihabe, damit ich im Falle einer Blase sofort weiteressen kann oder dass mich meine Freund*innen an einem langen Tag sondieren, wenn wir gemeinsam am Strand waren. Das gehört dazu. Ganz selbstverständlich, ganz nebenbei, ganz kommentarlos. Ein Fläschchen Nahrung, eine Spritze und der Schlauch zum Sondieren sind immer in meiner Tasche. So selbstverständlich wie Verband, Schlüssel und Lippenpflege. Und ich muss nie mehr Hunger leiden.

Wenn du mich also beim nächsten Mal fragen möchtest, ob wir zusammen Essen gehen: Die Antwort sollte klar sein. Ja, ich will.