Über EB

So begebe ich mich nun auch diesen Winter auf die Suche nach den perfekten Stiefeln für Regen, Schnee und Gatsch. Doch als junge Frau möchte man nicht nur gut gewärmt sein, sondern auch „stylish“ aussehen. Manche mögen denken „also ganz ehrlich, da gibt es doch weitaus Wichtigeres, um das man sich Sorgen machen könnte!“ und das stimmt natürlich – doch auch Menschen mit Einschränkungen, Menschen die wie ich mit Epidermolysis bullosa (EB) Leben, machen uns die gleichen Gedanken wir alle anderen Menschen.

Strapazierend für Nerven und Haut

Ziehen meine Schwester und meine Freundinnen mit jedem neuen Trend mit, tragen die neueste Mode und die coolsten Modelle von Kopf bis Fuß, so müssen wir Schmetterlingskinder uns länger auf die Suche machen um „das perfekte Teil“ zu finden. Leider ist EB sehr individuell und für jede Betroffene, jeden Betroffenen anders, so gibt es keine „one fits all“ Lösung, und man muss sich im wahrsten Sinne des Wortes durchprobieren. Und das kann frustrierend sein, denn das ist nicht nur strapazierend für die Nerven, sondern meistens auch für unsere Haut.

So passiert es nicht nur einmal, dass ich auf der Suche nach dem perfekten Winterschuh, einige neue Blasen in Kauf nehmen musste. Es muss nämlich nicht nur bedacht werden, dass der Schuh wasserdicht ist und wärmt – man muss den Schuh einfach an- und ausziehen können – „reinschlupfen“ ist für uns nicht möglich. Durch die Reibung entstehen schnell Blasen und Wunden. Das bedeutet also ein Zippverschluss und leichter Einstieg in den Schuh ist ein Muss. Hartes Leder ist ein No-Go, im Idealfall ist der Schuh weich und gut gepolstert und dann sollte er auch noch nett aussehen – kein leichtes Unterfangen sage ich euch.

Superchic ohne Reibung und Druck

So habe ich mich die letzten Wochen durch mehrere Paar Schuhe probiert. Mich geärgert und gekränkt, dass kein passendes Paar dabei war und wollte schon aufgeben. Doch tatsächlich haben die letzten Stiefel, die ich probiert habe, gepasst und das wie angegossen – ohne Reibung, ohne Druck und auch noch superchic.

Als diese kleine Sorge sich nun in Luft aufgelöst hatte, gab mir das auch wieder mehr Zeit mich auf die wichtigeren Dinge zu konzentrieren, die die kalte Jahreszeit eben auch für mich und meine Haut bringen: Meine Hautpflege verändert sich. Meine Haut reagiert sehr empfindlich auf die Kälte draußen sowie die Heizungsluft innen. Meine Haut wird noch trockener und vor allem auf den Händen rissig. Das führt oft zu schmerzenden kleinen Wunden an den Fingerknöcheln. Für mich bedeutete das konkret, dass ich noch öfter einschmieren und draußen Handschuhe tragen sollte. Auch bei der Wahl der richtigen Handschuhe müssen EB-Betroffen auf Einiges achten. Einerseits haben wir natürlich auch auf Händen und Fingern immer wieder Verletzungen die eingebunden und geschützt werden müssen. Handschuhe müssen also groß genug sein, dass man auch mit Verbänden hineinkommt. Sie sollen weich sein und geben im Idealfall extra Schutz. Bei vielen Schmetterlingskindern kommt es auch zu Fingerverwachsungen – in diesen Fällen sind vermutlich Fäustlinge die richtige Wahl. Jeder der mich gut kenn weiß, dass ich das Haus nie ohne eine Handcreme verlassen – doch ich merke, dass im Winter nicht mehr jede Creme reicht – hier muss ich besonders auf die Fetthaltigen setzen.

Im Winter brauche ich nicht nur mehr Zeit für die allgemeine Hautpflege, sondern ebenso für die Wundversorgung. Während ich im Sommer gerne so viele Stellen meiner Haut wie nur möglich unverbunden lasse, muss ich im Winter jede noch so kleine offene Stelle einbinden – da sonst die Kleidung festkleben würde. Das bedeutet für mich, dass ich beim Anziehen gut aufpassen muss, dass kein Verband verrutscht. Enge Strumpfhosen oder Jeans können einem das aber unmöglich machen. So greife ich im Winter gerne zu der stretchy Jeans oder meinen geliebten Leggings oder Jogginghosen.

Für mich ist es immer, ob Sommer oder Winter, besonders wichtig auf meinen Körper zu hören, ihm die Ruhe und Rast zu geben, die er benötigt. Auch, wenn ich sehr gerne mit allen Modetrends mitgehen können würde, gerne genauso schöne Skitouren wie meine Familie machen, oder mit meinen Freunden auf Skiwochen fahren würde, weiß ich, dass es Grenzen gibt für mich. Auch wenn ich heute noch manchmal traurig darüber bin, habe ich jedoch gelernt diese zu akzeptieren und mir dafür für jeden Fall eine schöne Alternative zu suchen. Also kann sich meine Familie gerne auf der Piste vergnügen während ich auf der Hütte originale Vorarlberger „Käsknöpfli“ verspeise, oder ich kuschle mich mit einem guten Buch und einer Tasse Kakao auf mein Sofa.

Was ich dieses Jahr ebenso probieren möchte sind Schaumbäder mit Meersalz – davon erhoffe ich mir extra Pflege und genauso Ruhe und Entspannung (für Körper und Seele ;-). Und da es draußen nicht aufhört zu schneien und meine Haut im Winter extra Liebe und Zuwendung braucht, lasse ich mir soeben ein heißes Bad ein.

Ich bin unter ständiger Aufsicht groß geworden. Dadurch, dass meine Haut so leicht verletzlich ist, dass sich aufgrund einfacher Bewegungen schnell Wunden und Blasen bilden, war mein Alltag geprägt von Schmerzen, Verbänden und Einschränkungen. Ich konnte nie zum Sportunterricht, nicht wild sein, oder mich wie andere Kinder austoben. Ich trug am ganzen Körper Verbände, die regelmäßig gewechselt werden mussten, was oft bis zu vier Stunden dauern konnte. Ich konnte mich jedoch sehr glücklich schätzen, da ich durch meine Schwester und Cousinen immer Spielpartnerinnen hatte. Auch hatte ich in Kindergarten und in der Schule Glück und habe immer leicht Freunde gefunden.

Feiern, fortgehen mit EB

So auch als ich älter wurde. Doch in der Zeit, in der man sich auf die Suche nach sich selbst begibt, austestet, einen eigenen Kleidungsstil entwickelt, kamen die Unsicherheiten. Ich war anders als meine Freundinnen, trug Verbände und es war auf den ersten Blick zu erkennen, dass ich eine Hauterkrankung habe. Das hat nicht gerade zu einem großen Selbstvertrauen beigetragen. Deswegen bin ich umso dankbarer, dass es immer Freundinnen und Freunde in meinem Umfeld gab, die mich so akzeptiert haben, wie ich bin. Für die meine Erkrankung keinen Unterschied machte.

Und so unternahmen wir viel, ich lernte neue Leute kennen. Doch irgendwie fehlte mir noch etwas. Ich war schüchtern, versteckte sogar im Sommer meine verbundenen Arme und Beine immer unter langer Kleidung. Traute mich nicht „aus mir heraus“. Und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mich entschied: Möchte ich mich verstecken und so Dinge verpassen, oder möchte ich mich so zeigen wie ich bin und einfach das Beste aus meinem Leben machen? Ich wählte letzteres und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Anfangs noch vorsichtig und in kleinen Schritten zeigte ich der Welt immer mehr, wer ich bin. Die positiven Reaktionen und Rückmeldungen bestätigten mir immer, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Meine offene und positive Art machte es mir umso leichter neue Leute kennenzulernen und akzeptiert zu werden. Ich machte kein Geheimnis aus meiner Erkrankung, ließ sie aber auch nicht mein ganzes Leben bestimmen.

Kein Geheimnis aus der Erkrankung machen

Ich hatte also einen großen Freundeskreis, wir unternahmen viel, ich fasste Vertrauen, Dinge auszuprobieren, die ich mir nicht zugetraut hatte. Von Eislaufen gehen bis hin zu Homepartys und später Clubbesuchen. Dass ich an Partys größeren Gefallen gefunden habe als am Eislaufen, sei hier nur am Rande erwähnt.

Zum Leidwesen meiner Eltern, wurden aus Homepartys schlussendlich Bar- und – natürlich erst als ich alt genug war ;-)) – auch Clubbesuche. Kaum ein Club in Wien war sicher vor uns. Hatte man anfangs noch gebangt, ob man lange anstehen muss oder überhaupt reingelassen wurde, kannte man nach einiger Zeit überall die richtigen Leute, und Eintritt zahlen oder Anstehen gehörten der Geschichte an.

Doch selbstverständlich kamen für mich noch andere Sorgen dazu, als das richtige Outfit und den richtigen „place to be“ auszuwählen. Denn natürlich habe ich es mir als junges Mädchen nicht nehmen lassen, mit hohen Schuhen auszugehen. Haben meine Freundinnen am nächsten Tag höchstens schmerzende Füße gehabt, so kam es bei mir nicht nur einmal vor, dass ich Blasen hatte und die darauffolgenden Tage hinken musste. Oder noch schlimmer, dass mir jemand auf die Füße getreten ist und ich so verletzt war, dass ich einige Tage gar nicht gehen konnte. Die Herausforderung beim Feiern war nicht nur meine Schritte bedacht zu wählen und aufzupassen, sondern auch für meine Mitmenschen mitzudenken und auf mich achtzugeben. Doch ist Alkohol im Spiel, ist das nicht immer so einfach.

Die Magie des Tanzfloors

Ich kann mich an Abende erinnern, an denen ich mich verletzt hatte und Angst hatte, meine Verletzung zu inspizieren, weil mir bewusst war, dass das nicht nur das Ende dieser Partynacht bedeuten würde, sondern ich womöglich die nächsten Tage gar nicht würde gehen können. Oder an Nächte, in denen ich weinend am Rand der Tanzfläche gesessen habe, mich meine Freunde fragten, ob ich nach Hause wolle und sobald der erste Schreck überwunden und die Wunde versorgt war, ich wieder zurück auf die Tanzfläche wollte.

Natürlich fragte ich mich manchmal, ob es das Verletzungsrisiko wert wäre – ob ich wirklich wegen ein paar Stunden Spaß riskieren wollte, mit Blasen nach Hause zu kommen. Und ich beantwortet meine Frage mit Ja! Das war es mir tatsächlich wert. Aber eine gesunde Balance war natürlich auch wichtig. So ließ ich, je älter ich wurde, die High Heels dann doch im Schrank und entschied mich für bequemere, sicherere Schuhe. Na gut, der Sneaker-Trend ist mir sicher auch zugute gekommen ;-))

Ich mochte das Ausgehen. Das Nachtleben hat für mich immer eine gewisse Magie gehabt. Einerseits war es einfach schön, Zeit mit seinen Freunden zu verbringen, zu feiern und zu tanzen, andererseits hat man so schnell neue Leute kennengelernt. Man konnte sich chic anziehen und „aufmascherln“ – man fühlte sich schön und man hat dazugehört. Und das Dazugehören war als junges Mädchen immer sehr wichtig für mich. Und auch wenn es meinerseits mit besonderem Aufwand und sogar mit Schmerzen verbunden war, so hat es mir doch gezeigt, was ich alles schaffen kann und mich stärker gemacht.