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Über EB
Was ist Epidermolysis bullosa?
Wie erfolgt die Diagnose?
Behandlung & Wundversorgung
Tage nach der Diagnose
Psychologische Unterstützung
EB im Alltag
Lena über den Alltag mit EB
Lena Riedl über ihr Leben mit EB
Blog Lena Riedl Winter
Lena Riedl: mein Leben hautnah
Diagnose: EB.
Wie es weitergeht
Familien-Leben mit EB
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Liebe & Beziehungen mit EB
Wunden sind Teil
vom Leben mit EB
Blog Lena Riedl Party
Lena & ihre Tattoos
EB-Betroffene und ihre Haustiere
Essen: Kein Druck, viel Liebe
Selbstliebe: Begegne dir selbst und dem Leben mit Liebe
Mutterschaft mit EB
Geschwister als unverzichtbare Stütze
EB-Betroffene und ihre Haustiere
Geschwisterliebe ohne Samthandschuhe
Struktur im Alltag - Schule und Beruf mit EB
Freundschaft auf Augenhöhe
Zahngesundheit mit EB
EB im Kindergarten
EB-Zentren
Über EB

Über EB

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene und unheilbare Erbkrankheit, bei der die Haut besonders verletzlich ist, vergleichbar mit Schmetterlingsflügeln. Daher werden die betroffenen Kinder im Volksmund auch als Schmetterlingskinder bezeichnet. Schon leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerzen. EB ist nicht ansteckend und betrifft alle Menschen gleichermaßen - es gibt keine Unterschiede zwischen den Geschlechtern oder ethnischen Gruppierungen.

Weltweit sind ungefähr 500.000 Menschen von EB betroffen

WAS BEDEUTEN DIE BEGRIFFE "SELTEN", "UNHEILBAR", "ERBKRANKHEIT"?

Selten?

Eine seltene Krankheit definiert sich dadurch, dass weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Eines von bis zu 20.000 Neugeborenen kommt mit EB zur Welt.

Unheilbar?

Nur die Symptome von EB, die verletzliche Haut, lassen sich behandeln. Im Wund- und Schmerzmanagement wurden bereits große Fortschritte gemacht. Zahlreiche Auslöser der Erkrankung, verschiedene Gendefekte, sind bekannt, aber – noch – irreversibel. Es ist bereits viel in der Forschung passiert und es wird aktuell an unterschiedlichen Therapieansätzen gearbeitet, ein allgemeiner Durchbruch ist jedoch nicht in Sicht.

Erbkrankheit?

Die Eltern geben die Erkrankung an ihre Kinder weiter, auch ohne selbst davon betroffen zu sein bzw. wissen viele nicht, dass sie Träger:in von EB sind.

Wie erfolgt die Diagnose?

Die Verdachtsdiagnose einer Epidermolysis bullosa wird meist unmittelbar nach der Geburt aufgrund der Blasen und Wunden des Neugeborenen gestellt. Bei sehr milden Formen wird die Krankheit zum Teil erst viel später, manchmal auch gar nicht erkannt.

Die Bestätigung der Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Hautbiopsie. Unter dem Mikroskop kann in den meisten Fällen festgestellt werden, um welchen EB-Typen es sich handelt. Genetische Analysen geben zusätzlich über die genaue Ursache Auskunft.

Der klinische Verlauf der Erkrankung kann allerdings individuell sehr unterschiedlich sein. Deshalb können Informationen zu den einzelnen EB-Typen Grundlage für vertiefende Gespräche mit Ärzt/innen und anderen Betroffenen darstellen, sie aber nicht ersetzen.

Die unterschiedlichen EB-Typen

Prinzipiell unterscheidet man 4 Typen von Epidermolysis bullosa, EB simplex (EBS), dystrophe EB (DEB), junktionale EB (JEB) und Kindler EB. Innerhalb dieser 4 Typen wird weiter nach Vererbungsgrad, betroffenen Genen und defekten oder fehlenden Eiweißen unterschieden, die zur Blasen- und Wundbildung führen: Menschen mit ein und derselben Diagnose können einen unterschiedlichen Verlauf der Erkrankung erleben.

EB Simplex
(EBS)
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EB Simplex
(EBS)

• häufigste Form von EB,

etwa 50% aller EB Patienten

• Blasenbildung aufgrund von Aufbrechen

der Keratinozyten-Schicht, auf Händen,

Füßen und auch am ganzen Körper

• leichte Formen können

undiagnostiziert bleiben

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Junktionale EB
(JEB)
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Junktionale EB
(JEB)

• schwerste Form von EB, etwa 15-20%
aller EB Patienten

• schwere Blasenbildung am ganzen Körper,

auch in der Mundhöhle

• sichtbare Schäden der Gesichtshaut,

Finger & Zehen wachsen zusammen,

Gelenke versteifen sich, Blasenbildung an

Membranen der inneren Organe,

schwere Komplikationen können tödlich verlaufen

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Dystrophe EB
(DEB)
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Dystrophe EB
(DEB)

• schwere Form von EB, etwa 25-30%
aller EB Patienten

• Blasen gefolgt von Vernarbung

• Finger & Zehen wachsen

zusammen, Gelenke versteifen sich,

Mundschleimhäute ziehen sich zusammen,

Speiseröhre verengt sich, Blasenbildung

am ganzen Körper, auch in den Augen

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Kindler EB
(KEB)
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Kindler EB
(KEB)

• sehr selten, etwa 1% aller EB Patienten

• Blasenbildung vor allem im Kindesalter

• versteifte Gelenke, Finger & Zehen

wachsen zusammen, Pigmentveränderungen,

Lichtempfindlichkeit, ausgeprägte Zahnfleisch-

entzündungen, Fehlstellung der Augenlider (Ektropium)

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Behandlung und Wundversorgung

Die Behandlung der Epidermolysis bullosa besteht hauptsächlich aus Wundversorgung und Schmerzlinderung.

Die Wundversorgung nimmt bei vielen Menschen mit EB einen großen Teil des Tages ein und ist oft mit Schmerzen verbunden. Irgendwann wird sie trotzdem zur Routine, die an manchen Tagen besser und an anderen schlechter laufen wird. Für viele Menschen mit EB ist es hilfreich, einen festgelegten Raum dafür zu schaffen. Damit ist nicht nur ein Ort, wie etwa das Badezimmer, gemeint, die Wundversorgung braucht auch einen festen Platz im Tagesverlauf und im Kopf. Das hilft allen Beteiligten, sich darauf einzustellen und vorzubereiten.

Ganz persönliche Erfahrungen zum Versorgen von Wunden finden Sie auch unter dem Menüpunkt
EB im Alltag.

DIE BESTE
ZEIT

  • Morgens nach dem Aufwachen

  • Einbauen in alltägliche Routine

DER BESTE
ORT

  • Im Badezimmer

  • Weich gepolsterte Liege

DIE MENTALE
VORBEREITUNG

  • Geschichten erzählen

  • Aktive Mithilfe bei Älteren

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Die beste Zeit
Grundsätzlich ist es eine gute Idee, den Verbandswechsel so in die alltägliche Routine zu integrieren, dass er regelmäßig zur gleichen Uhrzeit stattfindet, damit sich alle Beteiligten darauf einstellen können. Idealerweise sollte der Verbandwechsel morgens nach dem Aufwachen stattfinden, da die Verbände über Nacht verrutschen können oder neue Wunden entstehen. Nach körperlicher Anstrengung jeder Art und vor dem Schlafengehen sollten die Verbände nochmals überprüft werden.

Der beste Ort
Um den Verbandswechsel so kurz und schmerzarm wie möglich zu gestalten, sollte ein Ort gewählt werden, der bestimmte Kriterien erfüllt. Ein Badezimmer bietet sich dafür gut an, hier können Verbände und Wundauflagen entweder in der Dusche (bestenfalls sogar mit gut gepolsterter Sitzfläche) oder in der Badewanne vorsichtig gelöst und die anschließende Körperpflege erledigt werden. Für die pflegende und erkrankte Person ist es sinnvoll, die Wundversorgung auf einer weich gepolsterten und verstellbaren Liege durchzuführen. Für die anschließende Wund- und Körperpflege ist eine angenehme Raumtemperatur wichtig. 

Die mentale Vorbereitung
Der Verbandswechsel kann in Abhängigkeit von der zu behandelnden Hautflächen oft zeitaufwendig und mit Schmerzen verbunden sein. Um die Wundversorgung dennoch möglichst positiv zu gestalten, hilft es, sich mental darauf einzustimmen und bestmöglich vorzubereiten. Zu den bewährtesten Methoden zählt hier (je nach Alter des/r Patienten/in) Ablenkung durch Fernsehen und Musik, oder aber auch das Erzählen von Geschichten und das Gestalten eines gemeinsamen Abenteuers. Es ist wichtig, Patient/innen ab einem bestimmten Alter in die Wundversorgung einzubinden, um ihnen selber Kontrolle über das Geschehen zu geben und das Gefühl der Hilflosigkeit zu nehmen. Der Verbandswechsel sollte so aktiv und positiv wie möglich gestaltet werden, um negative Gefühle und Erwartungsangst zu minimieren.

Mein Baby hat EB. Was nun?

In den meisten Fällen wird eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung wie die Epidermolysis bullosa erst nach der Geburt diagnostiziert. Sollten Blasen und Wunden bereits bei dem Neugeborenen sichtbar sein, sind Eltern von einem auf den anderen Moment mit einer Verdachtsdiagnose, einer Vielzahl von Informationen und der Sorge um ihr Kind konfrontiert. 

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Die Bedürfnisse ihres Kindes können in Abhängigkeit vom EB Typ unterschiedlich sein. Die betreuenden Ärzt/innen und Pflegekräfte werden Sie ausführlich über EB aufklären und und unterstützen Sie gerne bei Fragen, Problemen und Unsicherheiten. Bevor Sie das Krankenhaus mit Ihrem Neugeborenen verlassen, sollten Sie sich mit der Wundversorgung und dem Verbandswechsel vertraut machen. Jedes Kind ist einzigartig. Es gibt nicht den einen richtigen oder falschen Weg, um mit den besonderen Ansprüchen von EB umzugehen – mit der Zeit werden Sie die für Ihre Familie passende Routine finden und jede noch so groß scheinende Herausforderung gemeinsam meistern.

Es kann hilfreich sein, neben der Unterstützung von medizinisch geschultem Personal, Kontakt zu anderen Familien mit einem Schmetterlingskind aufzunehmen, um sich regelmäßig über persönliche Erfahrungen auszutauschen. Das Leben mit EB wird für Sie zu einer anderen Normalität, wenn Sie durch den Kontakt zu anderen Betroffenen lernen,  dass Sie nicht allein sind. 

Was passiert jetzt?

Aufklärung durch Ärzt/innen und Pflegekräften
EB kann oft unmittelbar nach der Geburt festgestellt werden, sodass zügig eine ausführliche Aufklärung erfolgt. Ärzt/innen und Pflegekräfte werden Sie auf alle krankheitsbedingten Symptome und Besonderheiten hinweisen und Sie Schritt für Schritt mit der optimalen Pflege für Ihr Schmetterlingskind vertraut machen.

Reihe von Reaktionen
Es ist ganz normal, dass die erste Konfrontation mit der Erbkrankheit Epidermolysis bullosa bei Familienangehörigen eine Reihe von Reaktionen auslöst. Diese folgen keinem typischen Muster, sondern sind so individuell, wie jeder Mensch.

Unsicherheiten & Ängste
Wenn Sie unsicher und besorgt sind, welche Folgen Epidermolysis bullosa für Ihr Kind haben könnte, ist das kein Zeichen von Schwäche, sondern eine ganz normale Reaktion auf etwas Neues. Ihr Arzt/Ihre Ärztin kann voraussichtlich alle Fragen zu der Erkrankung beantworten. Sollten Sie zusätzliche Unterstützung brauchen, sich auf die neue Lebenssituation einzustellen, kann der Austausch mit einer/m in dem Bereich geschulten Therapeut/in helfen.

Längerer Krankenhausaufenthalt als nach einer Geburt üblich
Es ist im Sinne der Eltern und des Kindes, dass sich alle Beteiligten umfassend mit dem Thema EB auseinandersetzen und in professioneller Begleitung die ersten Erfahrungen sammeln.

Alle Fragen dürfen gestellt und sollten beantwortet werden
Zögern Sie nicht, Ihre Ärzt/innen mit allen Anliegen zu konfrontieren. Sollten diese nicht zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet werden können, gibt es immer die Möglichkeit, sich weitere Meinungen von Expert/innen einzuholen.

Mehrere Termine mit Ärzt/innen
Es ist oft unmöglich, alle Fragen in nur einem Termin zu stellen. Daher sollte das medizinisch geschulte Personal so oft wie möglich und nötig zu weiteren Gesprächen aufgesucht werden.

Kennenlernen des Kindes
Das Kennenlernen Ihres Kindes und der zunächst vorsichtige Umgang miteinander sind natürliche Prozesse nach der Entbindung.  Sie werden die Bedürfnisse Ihres Kindes und die Anforderungen der EB kennen und meistern lernen.

Kontakt zu anderen Eltern von EB Kindern suchen
Erfahrungsgemäß kann es sowohl Eltern als auch erkrankten Kindern helfen, Familien mit ähnlichen Situationen zu treffen. Diese teilen oft einen ähnlichen Alltag und sind sich des Ausmaßes der Erkrankung bewusst. Dieser Austausch kann Gefühle der Isolation und Hilflosigkeit bekämpfen, weil  alle Beteiligten sehen, dass sie mit dieser seltenen Erkrankung nicht allein sind.

Austausch
Der Austausch mit anderen Familien und Betroffenen kann helfen, mit sämtlichen Hürden und Unsicherheiten besser umzugehen, von anderen Erfahrungen zu lernen und sich gegenseitig Halt zu geben.

Wie gehe ich mit meinem „Schmetterlingskind“ um?

Professionelle medizinische & pflegerische Betreuung
Zum Kennenlernen der Erkrankung Ihres Kindes wird die Betreuung durch medizinisches und pflegerisches Fachpersonal sinnvoll sein. Bei jeder Veränderung ist es ebenfalls ratsam, sich die Meinung und Tipps zum Umgang mit neuartigen und vor allem größeren Wunden einzuholen, um Infektionen zu vermeiden. Zudem wird empfohlen, einen Hausarzt mit EB-Erfahrung in der Nähe Ihres Wohnortes zu suchen, um kurzfristig unterschiedlichste Fragen klären zu können.

Kontakt mit erfahrenen Therapeuten und Pflegepersonal
Wie bei jedem hautgesunden Kind auch, verändern sich mit jedem neuen Lebensabschnitt die Bedürfnisse Ihres Schmetterlingskindes. Beobachten Sie diese aufmerksam und klären Sie mit Therapeut/innen und Pflegepersonal, wie Sie ihnen begegnen. Es ist vor allem wichtig, mit EB-erfahrenen Pflegekräften erkennen zu lernen, wann Neugeborene, Säuglinge oder Kleinkinder ernst zu nehmende EB-spezifische Symptome zeigen.

Lernen, wie man Nähe & Geborgenheit gibt, ohne zu verletzen
Körperliche Nähe ist für jedes Kind sehr wichtig, doch bei Schmetterlingskindern ist dabei besondere Vorsicht geboten. So dürfen sie beispielsweise nicht unter den Achseln hochgehoben werden, da die Haut dort besonders verletzlich ist. Stattdessen sollte das Neugeborene in einer weichen Decke gebettet und damit vorsichtig aus der Seitenlage hochgehoben werden. Ihr Baby will und soll berührt und liebevoll umsorgt werden. Die eine oder andere Blase, die durch das Kuscheln entsteht, darf dabei in Kauf genommen werden.

Kissen, Decken & Kleidung
Alle Materialien, die Ihr Baby umgeben, sollten besonders weich und möglichst nahtlos sein – sowohl nachts als auch tagsüber. Für die Bekleidung bieten sich vor allem Naturmaterialen aus Seide, Baumwolle und Lyocell an, da die atmungsaktive Beschaffenheit einer unnatürlichen Schweißbildung vorbeugt. Kleidung mit gröberen Nähten kann auf links angezogen werden, um Reibung mit der Haut zu vermeiden. Als Liegeunterlage oder auch zum Aufheben ist insbesondere Lammfell gut geeignet, da es einen sehr guten Schutz vor Verletzungen bietet und für kuscheliges Wohlbefinden sorgt.

Spezielles Verbandsmaterial
Es gibt nur wenige Verbandsmaterialien, die für die Wundversorgung bei EB geeignet sind. Diese müssen sterile Wundauflagen sein, die wenn möglich, nicht-haftend sind. In jedem Fall sollten diese jedoch weich und atraumatisch ablösbar sein.

Gels, Sprays und Co. für die Wundversorgung
Es gibt nur sehr wenige topische, d.h., lokal auf die Wunden aufzutragende Produkte, die speziell für die Epidermolysis bullosa entwickelt worden sind und mit den nicht-haftenden Wundauflagen eingesetzt werden. Wichtig ist insbesondere eine regelmäßige und vorsichtige Wundreinigung, zu der Sie ebenfalls Rat von Ihren Ärzt/innen oder Pflegekräften einholen können. 

Psychologische Unterstützung annehmen

Eine unheilbare Erbkrankheit fordert von allen direkt und indirekt Betroffenen viel. Oftmals zu viel. Kaum jemand hat dafür genügend Stärke und Mut, eine so ausgeprägte Stressresistenz und emotionale Widerstandskraft, diese Herausforderung alleine zu meistern. Deshalb ist es wichtig, rechtzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Und rechtzeitig bedeutet jetzt. Ein psychologisches und emotionales Netz hilft, einen gesunden Kopf zu bewahren – unglaublich wichtig bei EB.

Dabei kommt es zunächst nicht darauf an, ob es sich um professionelle Hilfe oder einfach eine nahestehende Person handelt, die im richtigen Moment zuhört und umarmt. Wichtig ist nur, dass jemand da ist, an dem man sich halten kann – und der im Notfall die Reißleine zieht.

Angebot für ein persönliches Gespräch

Möglicherweise konnten Ihnen die Texte, Videos und Podcast einen kleinen Einblick in die Gedanken, Erfahrungen und Ideen von anderen geben. Das Erleben Anderer kann manchmal helfen, sich selbst besser zu verstehen.

Aber manchmal drehen sich die Gedanken oder man sich selbst im Kreis. Lösungen und neue Wege wollen sich nicht finden lassen und dann tauchen immer wieder dieselben, manchmal zermürbenden Fragen auf.

Veränderung und Wandel wird möglich in der persönlichen Begegnung und im Gespräch. Ich möchte Ihnen Gelegenheit geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und eine Gemeinschaft zu finden, die Halt geben und unterstützen kann.

Ich möchte Ihnen ebenso ein Angebot für ein persönliches Gespräch mit mir machen, um so vielleicht einen Weg aus dem Karussell der Gedanken zu finden. Scheuen Sie sich nicht, mich zu kontaktieren.

Ihre Chris Wolf

Psychologische Hotline

Kostenlose Hotline Nummer: +49 (0)151 560 633 07
Hotline Zeiten: immer montags von 18-19 Uhr
Individuelle Terminvereinbarung: auch gerne über Whatsapp

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Einige wesentliche Tipps

Bitten Sie Familie und Freund/innen um Unterstützung
Ein Telefonat mitten in der Nacht oder ein spontanes Treffen können Sie jetzt schon ankündigen. Fragen Sie einfach Ihre Vertrauensperson, oder besser mehrere, ob sie bereit sind, Ihnen spontan beizustehen, wenn Sie es brauchen – wenn Sie ein:e Zuhörer:in, eine Umarmung benötigen. Zu wissen, dass ein „Notruf“ beantwortet wird, ist die allererste Hilfe.

Holen Sie sich regelmäßige professionelle Unterstützung
Psychische und emotionale Betreuung von einem Profi hilft Ihnen und Ihrer Familie, stark zu bleiben. Ein:e Außenstehende kann Ihre Situation aus einer ganz anderen Perspektive beurteilen, erkennt ungünstige Verhaltensmuster, bevor Sie zu einer Negativspirale werden und kann Sie mit individuellen Lösungen unterstützen. Das bedeutet nicht, dass Sie eine Therapie beginnen müssen – vielleicht ist eine Selbsthilfegruppe für Sie das Richtige oder auch eine Verarbeitung von Erlebtem in Form von Bewegung. Für jede:n gibt es passende Unterstützung.

Wer singt, hat keine Angst
Der Verbandwechsel kann schmerzhaft sein, und das kann dazu führen, dass EB-Betroffene ihn fürchten und so ein Teufelskreis entsteht: Die Angst steigert die Schmerzen bei der Wundversorgung. Die größeren Schmerzen steigern die Angst. Um das zu verhindern, helfen nicht nur die bereits erwähnten Punkte. Wer gerne singt, sollte das mal bei der Wundversorgung ausprobieren: Singen fördert die Produktion und Ausschüttung von Serotonin, Beta-Endorphin und Oxytocin. Diese Glückshormone vermitteln ein Geborgenheitsgefühl und wirken Angst entgegen. Das ist natürlich nur eine kleine Hilfe, aber sicher einen Versuch wert. Wer lieber zuhört: Es gibt jede Menge Playlists zum Entspannen – inklusive Musik in der Geschwindigkeit des durchschnittlichen Ruhepulses. Der Herzschlag passt sich nach einiger Zeit diesem Rhythmus an und das hilft, Anspannungen zu senken.

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Zahn-gesundheit mit EB

Clara's Blog

Für viele EB-Betroffene stellt das Zähneputzen eine große Herausforderung dar. Durch Wunden im Mundbereich ist das Zähneputzen oft schmerzhaft und durch die meist eher kleine Mundöffnung auch nur bedingt möglich.

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Mithilfe einer Schallzahnbürste, die einen sehr kleinen und sehr weichen Bürstenkopf hat, bin ich selbst immer sehr gut zurechtgekommen. Zusätzlich gehe ich 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung, um meine Zähne, so gut es geht, vor Karies zu schützen. 

Wenn ich einmal gar nicht Zähne putzen kann, weil ich so viele Blasen und damit auch so starke Schmerzen im Mund habe, dann spüle ich mit einer milden Mundspülung. Die trägt zusätzlich zur Wundheilung bei. Außerdem nutze ich eine homöopathische Zahnpasta, die nicht scharf ist. 

Da viele EB betroffene eine eher kleine Mundöffnung haben, haben die Zähne oftmals nicht genug Platz. 

So kann es eventuell sein, dass Zähne gezogen werden müssen, um mehr Platz für die anderen Zähne im Mundraum zu schaffen. Auch bei mir war es damals so. Mit zirka zehn Jahren mussten meine restlichen Milchzähne gezogen werden, damit genug Platz für die Richtigen da war. Außerdem wurde damals auch ein bleibender Zahn gezogen, da dieser übereinander mit einem anderen Bleibenden und einem Milchzahn gewachsen war. Das alles wurde damals innerhalb einer Operation gemacht.



Ansonsten hatte ich in meiner Kindheit nie Probleme mit meinen Zähnen und auch keine Löcher. Erst 2020 stellte sich heraus, dass meine hinteren Zähne schon innerhalb kurzer Zeit so stark von Karies befallen wurden, dass sie gezogen werden mussten. Ein paar andere waren bereits auch schon von Karies befallen. Diese wollte man aber noch versuchen zu reparieren. Auch das wurde innerhalb einer Operation gemacht, allerdings war es aufgrund der kleinen Mundöffnung schwierig die Löcher zu füllen, so dass die Füllungen nicht gehalten haben. Alle Zähne, die von Karies befallen waren, mussten gezogen werden.

Das waren damals insgesamt sieben Stück. Zum Glück verlief die Operation ohne Komplikationen und auch die folgende Wundheilung ging relativ schnell voran. Es gibt die Möglichkeit, sich spezielle Implantate setzen zu lassen. Aber auch das wäre wieder mit mehreren Operationen, vielen Schmerzen und Anstrengung verbunden. Deswegen habe ich nach der Operation, in der die Zähne gezogen wurden, nichts weiter unternommen.


Ich gehe weiterhin alle 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung. Lasse einmal im Jahr ein Röntgenbild machen, da man auf diesem möglichen Karies einfach besser erkennen kann. Ich putze weiterhin mit meiner Schalt Zahnbürste und/oder spüle mit meiner Mundspülung und bis jetzt gibt es zwar einen Zahn, der etwas gefährdet ist, aber solange ich keine Schmerzen habe, wird dort nichts weiter unternommen und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Freundschaft auf Augenhöhe

Die Kindheitsfreundinnen Clara Ziegler (23) und Nina Schmid (24) erzählen vom Teilen ihrer Gedanken und Emotionen und warum sie sich oft nur von einander verstanden fühlen.

Selbstliebe: Begegne dir selbst und dem Leben mit Liebe

EB-Botschafterin Lena Riedl und Betroffene Julia Cieplik sprechen über Selbstliebe und das "Fake it till you make it"-Phänomen. 

Struktur im Alltag - Schule & Beruf mit EB

Lena's Blog 3

Der Semesterwechsel ist für mich immer so eine Zeit des Neustarts. Die Sonne wird intensiver, die Natur erwacht allmählich wieder in bunten Farben und auch man selbst freut sich darauf aufzublühen. Ein Neubeginn mit frischem Wind.

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Der sich langsam anbahnende Frühling lässt mich auch immer wieder dran denken, wie es für mich war nach den Semesterferien wieder zur Schule zu gehen. Ich habe es geliebt – neue Hefte, Stifte und Bücher kaufen, meine Freund/innen wiedersehen, mehr Struktur im Alltag. Doch was ich dabei oft vergesse ist, dass es nicht immer selbstverständlich war, ob ich überhaupt zur Schule gehen werde können. Die seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa macht meine Haut sehr sensibel und verletzlich. Durch unachtsame Bewegungen entstehen so schnell Blasen und Wunden. Für meine Eltern war also lange nicht klar, ob es für mich möglich sein wird in einen Regelkindergarten, bzw. in Regelschulen zu gehen. Auch mussten sie sich sorgen machen, ob ich es schaffen kann einen „normalen“ Schulalltag zu verbringen. Glücklicherweise hat das aber alles gut funktioniert. Natürlich mussten meine Eltern vorher mit Schulleitern und Lehrer/innen sprechen, ihnen alles genau erklären. Ich habe das Haus nie ohne einen kleinen „Notfallkoffer“ mit Verbandszeug verlassen und wir mussten auf den Fall gefasst sein, dass mich meine Eltern von der Schule abholen müssen, sollte ich mich schlimm verletzen.

Wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke, denke ich an eine, was EB betrifft, eher unproblematische Zeit. Natürlich musste ich ab und zu fehlen, da ich aufgrund von größeren Verletzungen Schmerzen hatte und nicht gehen konnte – jedoch kam das nicht oft vor und hat mich in meinem Lernfortschritt nicht zurückgeworfen. Ich kann mich an keine Notfallsituation erinnern und im Endeffekt mussten meine Lehrer/innen nie einschreiten, oder mir zu Hilfe kommen. Auch für meine Mitschüler/innen wurde es ganz normal. Ich habe schnell Freundinnen gefunden und sobald sie mich kannten und wussten, worauf sie bei mir achten müssen, hat EB keinen großen Raum mehr eingenommen. Was ich damals als positiv empfand war, dass ich nicht am Turnunterricht teilnehmen musste, da die Verletzungsgefahr dabei zu groß gewesen wäre – im Nachhinein finde ich das jedoch etwas schade. Ich habe daher zum Beispiel nie offiziell Schwimmen gelernt und hatte nie das Vergnügen Teamsportarten auszuprobieren.

Wenn ich mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen spreche, lerne ich aber auch dass meine Erfahrungen nicht unbedingt selbstverständlich sind. Einigen anderen war es nicht möglich die Schule ohne Schulbegleitung zu besuchen. Also ohne jemanden der ihnen hilft die schwere Schultasche zu tragen und an manchen Tagen sogar dabei zu schreiben.

Andere erzählen mir von ihren Erfahrungen mit Mitschüler/innen, von Mobbing und von ihren Problemen Anschluss zu finden. 

Der Berufsalltag gestaltet sich für viele Betroffene anders. Wir haben meistens ein gewisses Alter erreicht und unsere Erfahrungen machen können – wir sind gesettelter und konnten zu uns finden. Auch ist das berufliche Umfeld meist ein ganz anderes, als das schulische. So unterschiedliche die Bedürfnisse und die Möglichkeiten einzelner EB-Betroffener sind, so unterschiedlich können auch die Branchen sein, in denen wir tätig werden. Natürlich gilt es mit dem zukünftigen Arbeitgeber zu vereinbaren was möglich ist, wobei auf uns Betroffene eventuell Rückstich genommen werden muss. Natürlich kann es vorkommen, dass aufgrund von Verletzungen oder Schmerzen auch mal mit längerer Abwesenheit zu rechnen ist. Jedes Arbeitsverhältnis sollte mit Offenheit und Ehrlichkeit begonnen werden. Auch kann es vorkommen, dass wir als Menschen die mit einer Behinderung leben, stigmatisiert werden und daher andere Bewerber/innen bei einer Jobausschreibung bevorzugt werden. Daher empfinde ich es als ganz besonders wichtig Vorteile aus dem Weg zu schaffen und von vornherein zu klären was für den oder diejenige möglich ist.

Mich hat mein Schicksal mit EB auf die Welt zu kommen sogar beruflich stark beeinflusst. So kann ich meine persönlichen Erfahrungen mit meiner professionellen Ausbildung im Bereich Kommunikationswirtschaft kombinieren und mich so bei DEBRA Austria in den Bereichen Fundraising und Kommunikation sowie Mitgliederbetreuung einbringen.

Geschwisterliebe ohne Samthandschuhe

EB-Botschafterin Lena Riedl und EB-Betroffene Julia Cieplik erinnern sich an ihre Kindheit und das Aufwachsen mit Geschwistern. Neben den vielen Vorteilen von gleichaltrigen Bezugspersonen finden es die beiden besonders schön, dass sie von ihnen ganz normal behandelt werden.

Essen: Kein Druck, viel Liebe

Julia's Blog 1

„Wollen wir noch was Essen gehen?“ Ich schaue sie an – was für eine Frage. Sie muss lachen und nickt. „Du suchst aus!“

Essen spielt in meinem Leben eine unglaublich wichtige Rolle. Vielleicht, weil es mir nicht immer möglich ist. Vielleicht, weil ich schon so oft hungrig ins Bett gehen musste. Vielleicht, weil es einfach schön ist.

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Dass ich seit meiner Geburt mit EB lebe, hat mich hinsichtlich der Ernährung sehr beeinflusst. Meine Speiseröhre ist so schwer betroffen, dass ich im Kindesalter teilweise alle 2-3 Wochen meine Speiseröhre operativ aufgedehnt bekommen musste, irgendwann nur noch alle 4 Monate. Insgesamt über 70 Operationen. Einfach, weil ich nichts mehr essen oder trinken konnte – nicht einmal meine eigene Spucke konnte ich schlucken. Manchmal über Tage. Im Hochsommer. Das war irgendwann so gefährlich – und anstrengend für mich – dass ich mich mit 5 Jahren gemeinsam mit meinen Eltern für eine Magensonde entschieden habe. Dies war für mich die wichtigste und wohltuendste Entscheidung in meinem Leben. Ich bekomme ausreichend Nahrung und Kalorien, welche ich vor allem vermehrt für die Wundheilung benötige. Ich sondiere 4 Mal täglich, brauche dafür jeweils 5 Minuten, kann Tabletten über die Magensonde bekommen und habe pro

„Mahlzeit“ 600 kcal – allein durch das Sondieren. Zusätzlich esse ich ganz normal, so gut es geht und kann das Sondieren anpassen. Kann und möchte ich mehr essen, sondiere ich weniger. Kann ich gerade schlecht schlucken oder habe Blasen im Mund, sondiere ich mehr. Ich kann also ganz normal weiter essen – aber eben ohne Druck. Ich muss nicht. Ich kann genießen. Ich muss keine Angst mehr haben, hungrig ins Bett zu gehen oder nicht genügend Nährstoffe zu bekommen.

Ich habe beim Essen keinen Zwang mehr, kein Pflichtgefühl. Nur Genuss. Nur Liebe. Denn ich liebe es, zu essen. Ich esse fast alles, probiere gerne Neues und koche gerne. Für gutes Essen würde ich alles geben. Alles.

Und so gehe ich auch mit Freundinnen und meiner Familie gerne essen. Dabei versuche ich immer, auf möglichst wenig zu verzichten. Ich priorisiere Essen immer – da ist es mir nicht wichtig, ob ich später Blasen habe, nur, weil ich unbedingt das Surf and Turf mit Kartoffelkroketten essen wollte. Essen gibt mir so viel Lebensqualität. Und ich verbinde damit so zauberhafte Momente: Der Grillabend im sommerlichen Garten einer Freundin mit Lichterketten und guten Gesprächen, das Glas Wein zum Anstoßen mit einem tollen Mann beim ersten Date, der Kochabend mit meinen Geschwistern zu guter Musik und dem Filmabend danach, der berühmte Snack um 2 Uhr nachts nach einer guten Feier, der Restaurantbesuch als Belohnung für eine wirklich anstrengende Woche, alleine in einem Café sitzen, einen Kuchen essen und ein Buch lesen – all das verbinde ich mit Essen. Und da ist es unwichtig, dass meine Freundinnen mir ganz automatisch dabei helfen, das Steak zu schneiden oder dass ich immer eine Kanüle dabeihabe, damit ich im Falle einer Blase sofort weiteressen kann oder dass mich meine Freund*innen an einem langen Tag sondieren, wenn wir gemeinsam am Strand waren. Das gehört dazu. Ganz selbstverständlich, ganz nebenbei, ganz kommentarlos. Ein Fläschchen Nahrung, eine Spritze und der Schlauch zum Sondieren sind immer in meiner Tasche. So selbstverständlich wie Verband, Schlüssel und Lippenpflege. Und ich muss nie mehr Hunger leiden.

Wenn du mich also beim nächsten Mal fragen möchtest, ob wir zusammen Essen gehen: Die Antwort sollte klar sein. Ja, ich will.

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EB-Botschafterin Lena Riedl

"Interessierte Blicke auf meiner Haut sind ein Phänomen, dem ich in der Öffentlichkeit oft begegne. Warum mich das nicht stört? Interesse ist wichtig, um über EB aufzuklären und darauf aufmerksam zu machen. Daher bin ich stolz, als EB-Botschafterin meine Erfahrungen aus erster Hand an Interessierte und andere Betroffene weiterzugeben, und euch hautnah in mein alltägliches Leben mitzunehmen."

Eisprinzessin oder doch eher der gestiefelte Kater?

Lena's Blog 2

Die Tage werden kürzer, kälter und die ersten Schneeflocken fallen. Jetzt ist es definitiv zu kalt und nass für meine bequemen Sneaker. Und das stellt mich wieder vor einige meiner jährlich wiederkehrenden Probleme: die richtige Kleidung für die kalte Jahreszeit. Während es meiner Haut bei warmen, sonnigen Temperaturen besser geht – ich leichte, luftige Kleidung und bequeme Schuhe wie Sneaker oder Espandrillos anziehen kann, so sehr leidet meine Haut unter der Kälte, der trockenen Heizungsluft in den Innenräumen und festen, schweren Schuhen.

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So begebe ich mich nun auch diesen Winter auf die Suche nach den perfekten Stiefeln für Regen, Schnee und Gatsch. Doch als junge Frau möchte man nicht nur gut gewärmt sein, sondern auch „stylish“ aussehen. Manche mögen denken „also ganz ehrlich, da gibt es doch weitaus Wichtigeres, um das man sich Sorgen machen könnte!“ und das stimmt natürlich – doch auch Menschen mit Einschränkungen, Menschen die wie ich mit Epidermolysis bullosa (EB) Leben, machen uns die gleichen Gedanken wir alle anderen Menschen.

Strapazierend für Nerven und Haut

Ziehen meine Schwester und meine Freundinnen mit jedem neuen Trend mit, tragen die neueste Mode und die coolsten Modelle von Kopf bis Fuß, so müssen wir Schmetterlingskinder uns länger auf die Suche machen um „das perfekte Teil“ zu finden. Leider ist EB sehr individuell und für jede Betroffene, jeden Betroffenen anders, so gibt es keine „one fits all“ Lösung, und man muss sich im wahrsten Sinne des Wortes durchprobieren. Und das kann frustrierend sein, denn das ist nicht nur strapazierend für die Nerven, sondern meistens auch für unsere Haut.

So passiert es nicht nur einmal, dass ich auf der Suche nach dem perfekten Winterschuh, einige neue Blasen in Kauf nehmen musste. Es muss nämlich nicht nur bedacht werden, dass der Schuh wasserdicht ist und wärmt – man muss den Schuh einfach an- und ausziehen können – „reinschlupfen“ ist für uns nicht möglich. Durch die Reibung entstehen schnell Blasen und Wunden. Das bedeutet also ein Zippverschluss und leichter Einstieg in den Schuh ist ein Muss. Hartes Leder ist ein No-Go, im Idealfall ist der Schuh weich und gut gepolstert und dann sollte er auch noch nett aussehen – kein leichtes Unterfangen sage ich euch.

Superchic ohne Reibung und Druck

So habe ich mich die letzten Wochen durch mehrere Paar Schuhe probiert. Mich geärgert und gekränkt, dass kein passendes Paar dabei war und wollte schon aufgeben. Doch tatsächlich haben die letzten Stiefel, die ich probiert habe, gepasst und das wie angegossen – ohne Reibung, ohne Druck und auch noch superchic.

Als diese kleine Sorge sich nun in Luft aufgelöst hatte, gab mir das auch wieder mehr Zeit mich auf die wichtigeren Dinge zu konzentrieren, die die kalte Jahreszeit eben auch für mich und meine Haut bringen: Meine Hautpflege verändert sich. Meine Haut reagiert sehr empfindlich auf die Kälte draußen sowie die Heizungsluft innen. Meine Haut wird noch trockener und vor allem auf den Händen rissig. Das führt oft zu schmerzenden kleinen Wunden an den Fingerknöcheln. Für mich bedeutete das konkret, dass ich noch öfter einschmieren und draußen Handschuhe tragen sollte. Auch bei der Wahl der richtigen Handschuhe müssen EB-Betroffen auf Einiges achten. Einerseits haben wir natürlich auch auf Händen und Fingern immer wieder Verletzungen die eingebunden und geschützt werden müssen. Handschuhe müssen also groß genug sein, dass man auch mit Verbänden hineinkommt. Sie sollen weich sein und geben im Idealfall extra Schutz. Bei vielen Schmetterlingskindern kommt es auch zu Fingerverwachsungen – in diesen Fällen sind vermutlich Fäustlinge die richtige Wahl. Jeder der mich gut kenn weiß, dass ich das Haus nie ohne eine Handcreme verlassen – doch ich merke, dass im Winter nicht mehr jede Creme reicht – hier muss ich besonders auf die Fetthaltigen setzen.

Im Winter brauche ich nicht nur mehr Zeit für die allgemeine Hautpflege, sondern ebenso für die Wundversorgung. Während ich im Sommer gerne so viele Stellen meiner Haut wie nur möglich unverbunden lasse, muss ich im Winter jede noch so kleine offene Stelle einbinden – da sonst die Kleidung festkleben würde. Das bedeutet für mich, dass ich beim Anziehen gut aufpassen muss, dass kein Verband verrutscht. Enge Strumpfhosen oder Jeans können einem das aber unmöglich machen. So greife ich im Winter gerne zu der stretchy Jeans oder meinen geliebten Leggings oder Jogginghosen.

Für mich ist es immer, ob Sommer oder Winter, besonders wichtig auf meinen Körper zu hören, ihm die Ruhe und Rast zu geben, die er benötigt. Auch, wenn ich sehr gerne mit allen Modetrends mitgehen können würde, gerne genauso schöne Skitouren wie meine Familie machen, oder mit meinen Freunden auf Skiwochen fahren würde, weiß ich, dass es Grenzen gibt für mich. Auch wenn ich heute noch manchmal traurig darüber bin, habe ich jedoch gelernt diese zu akzeptieren und mir dafür für jeden Fall eine schöne Alternative zu suchen. Also kann sich meine Familie gerne auf der Piste vergnügen während ich auf der Hütte originale Vorarlberger „Käsknöpfli“ verspeise, oder ich kuschle mich mit einem guten Buch und einer Tasse Kakao auf mein Sofa.

Was ich dieses Jahr ebenso probieren möchte sind Schaumbäder mit Meersalz – davon erhoffe ich mir extra Pflege und genauso Ruhe und Entspannung (für Körper und Seele ;-). Und da es draußen nicht aufhört zu schneien und meine Haut im Winter extra Liebe und Zuwendung braucht, lasse ich mir soeben ein heißes Bad ein.

Diagnose: EB.
Wie es weitergeht

Lena im Gespräch mit Dr. Katharina Ude-Schoder, Ärztin im
EB Haus, Salzburg/AT

Lena spricht in einem Podcast mit einer erfahrenen Ärztin über das typische EB-Diagnoseverfahren und die ersten Schritte, die danach eingeleitet werden.

Lena Riedl über ihr Leben mit EB

Lena erzählt in einem Video von täglichen Routinen und ihrem Weg zur Akzeptanz.

Lena über den Alltag mit EB

Lena gibt in einem Video Einblicke in Freuden und Hürden ihres alltäglichen Lebens und welche Wege sie einschlägt, um ihre Träume zu verwirklichen.

Auf High Heels durchs Leben mit EB

Lena's Blog 1

Als junges Mädchen möchte man nichts anderes als dazuzugehören und so zu sein wie die „anderen“. Was darf also im Leben eines heranwachsenden Teenagers nicht fehlen? Richtig: Partys! Dass meinen ersten Clubbesuchen mit meiner älteren Cousine oder meinen Freunden aus der Klasse über mir, eine steile Partyqueen-Karriere folgen würde, konnte damals noch niemand wissen. Dass es mir überhaupt möglich sein würde, als „Schmetterlingskind“, als jemand, der mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa lebt, fortzugehen und zu feiern, das konnte auch niemand ahnen.

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Ich bin unter ständiger Aufsicht groß geworden. Dadurch, dass meine Haut so leicht verletzlich ist, dass sich aufgrund einfacher Bewegungen schnell Wunden und Blasen bilden, war mein Alltag geprägt von Schmerzen, Verbänden und Einschränkungen. Ich konnte nie zum Sportunterricht, nicht wild sein, oder mich wie andere Kinder austoben. Ich trug am ganzen Körper Verbände, die regelmäßig gewechselt werden mussten, was oft bis zu vier Stunden dauern konnte. Ich konnte mich jedoch sehr glücklich schätzen, da ich durch meine Schwester und Cousinen immer Spielpartnerinnen hatte. Auch hatte ich in Kindergarten und in der Schule Glück und habe immer leicht Freunde gefunden.

Feiern, fortgehen mit EB

So auch als ich älter wurde. Doch in der Zeit, in der man sich auf die Suche nach sich selbst begibt, austestet, einen eigenen Kleidungsstil entwickelt, kamen die Unsicherheiten. Ich war anders als meine Freundinnen, trug Verbände und es war auf den ersten Blick zu erkennen, dass ich eine Hauterkrankung habe. Das hat nicht gerade zu einem großen Selbstvertrauen beigetragen. Deswegen bin ich umso dankbarer, dass es immer Freundinnen und Freunde in meinem Umfeld gab, die mich so akzeptiert haben, wie ich bin. Für die meine Erkrankung keinen Unterschied machte.

Und so unternahmen wir viel, ich lernte neue Leute kennen. Doch irgendwie fehlte mir noch etwas. Ich war schüchtern, versteckte sogar im Sommer meine verbundenen Arme und Beine immer unter langer Kleidung. Traute mich nicht „aus mir heraus“. Und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mich entschied: Möchte ich mich verstecken und so Dinge verpassen, oder möchte ich mich so zeigen wie ich bin und einfach das Beste aus meinem Leben machen? Ich wählte letzteres und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Anfangs noch vorsichtig und in kleinen Schritten zeigte ich der Welt immer mehr, wer ich bin. Die positiven Reaktionen und Rückmeldungen bestätigten mir immer, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Meine offene und positive Art machte es mir umso leichter neue Leute kennenzulernen und akzeptiert zu werden. Ich machte kein Geheimnis aus meiner Erkrankung, ließ sie aber auch nicht mein ganzes Leben bestimmen.

Kein Geheimnis aus der Erkrankung machen

Ich hatte also einen großen Freundeskreis, wir unternahmen viel, ich fasste Vertrauen, Dinge auszuprobieren, die ich mir nicht zugetraut hatte. Von Eislaufen gehen bis hin zu Homepartys und später Clubbesuchen. Dass ich an Partys größeren Gefallen gefunden habe als am Eislaufen, sei hier nur am Rande erwähnt.

Zum Leidwesen meiner Eltern, wurden aus Homepartys schlussendlich Bar- und – natürlich erst als ich alt genug war ;-)) – auch Clubbesuche. Kaum ein Club in Wien war sicher vor uns. Hatte man anfangs noch gebangt, ob man lange anstehen muss oder überhaupt reingelassen wurde, kannte man nach einiger Zeit überall die richtigen Leute, und Eintritt zahlen oder Anstehen gehörten der Geschichte an.

Doch selbstverständlich kamen für mich noch andere Sorgen dazu, als das richtige Outfit und den richtigen „place to be“ auszuwählen. Denn natürlich habe ich es mir als junges Mädchen nicht nehmen lassen, mit hohen Schuhen auszugehen. Haben meine Freundinnen am nächsten Tag höchstens schmerzende Füße gehabt, so kam es bei mir nicht nur einmal vor, dass ich Blasen hatte und die darauffolgenden Tage hinken musste. Oder noch schlimmer, dass mir jemand auf die Füße getreten ist und ich so verletzt war, dass ich einige Tage gar nicht gehen konnte. Die Herausforderung beim Feiern war nicht nur meine Schritte bedacht zu wählen und aufzupassen, sondern auch für meine Mitmenschen mitzudenken und auf mich achtzugeben. Doch ist Alkohol im Spiel, ist das nicht immer so einfach.

Die Magie des Tanzfloors

Ich kann mich an Abende erinnern, an denen ich mich verletzt hatte und Angst hatte, meine Verletzung zu inspizieren, weil mir bewusst war, dass das nicht nur das Ende dieser Partynacht bedeuten würde, sondern ich womöglich die nächsten Tage gar nicht würde gehen können. Oder an Nächte, in denen ich weinend am Rand der Tanzfläche gesessen habe, mich meine Freunde fragten, ob ich nach Hause wolle und sobald der erste Schreck überwunden und die Wunde versorgt war, ich wieder zurück auf die Tanzfläche wollte.

Natürlich fragte ich mich manchmal, ob es das Verletzungsrisiko wert wäre – ob ich wirklich wegen ein paar Stunden Spaß riskieren wollte, mit Blasen nach Hause zu kommen. Und ich beantwortet meine Frage mit Ja! Das war es mir tatsächlich wert. Aber eine gesunde Balance war natürlich auch wichtig. So ließ ich, je älter ich wurde, die High Heels dann doch im Schrank und entschied mich für bequemere, sicherere Schuhe. Na gut, der Sneaker-Trend ist mir sicher auch zugute gekommen ;-))

Ich mochte das Ausgehen. Das Nachtleben hat für mich immer eine gewisse Magie gehabt. Einerseits war es einfach schön, Zeit mit seinen Freunden zu verbringen, zu feiern und zu tanzen, andererseits hat man so schnell neue Leute kennengelernt. Man konnte sich chic anziehen und „aufmascherln“ – man fühlte sich schön und man hat dazugehört. Und das Dazugehören war als junges Mädchen immer sehr wichtig für mich. Und auch wenn es meinerseits mit besonderem Aufwand und sogar mit Schmerzen verbunden war, so hat es mir doch gezeigt, was ich alles schaffen kann und mich stärker gemacht.

EB-Betroffene und ihre Haustiere

EB-Betroffenen Lena Riedl und Lena-Marleen Grebe tauschen sich über das Leben mit ihren geliebten Vierbeinern aus.

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Im Gespräch mit EB-Botschafterin Lena (30) erzählt Pädagogin Susanne Fröhlich-Lachinger über den Kindergartenalltag der betroffenen Katharina (6).

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