EB-Spezial-Kliniken
DE - Universitätsklinikum Freiburg
Im Kompetenzzentrum Fragile Haut & Epidermolysis bullosa werden Patient*innen mit verletzlicher Haut, z.B. bei blasenbildenden Erkrankungen, Wundheilungsstörungen oder anderen fragilen Zuständen behandelt. Das Zentrum ist in die Funktionsbereiche der Klinik für Dermatologie & Venerologie integriert und bietet ambulante, teilstationäre und stationäre Therapien an. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine rege Wechselwirkung und enge Verknüpfung der wissenschaftlichen Forschung mit der klinischen Versorgung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, moderne molekulare Diagnostik, innovative Therapien und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung und mit klinischen Studien verbunden.
Adresse
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 761 270 661 40
E-Mail: eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Ansprechpartner:in EB
| Name | Druchwahl | E-Mail Adresse |
|---|---|---|
| Prof. Dr. med. Christina Has | +49 761 270 678 50 | eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de |
| Prof. Dr. med. Dimitra Kiritsi | +49 761 270 661 40 | eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de |
DE - Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult Hannover
Bundesweit ist das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT eine von nur zwei Kinderklinken, die sich auf die ambulante, tagesklinische und stationäre Behandlung von Kindern mit Hauterkrankungen spezialisiert haben.
In unserem Fachbereich für Pädiatrische Dermatologie und Allergologie werden in erster Linie schwere Verläufe von Hämangiomen (Blutschwämmchen), Schuppenflechte, Neurodermitis und Autoimmunerkrankungen der Haut therapiert. Einen zweiten Behandlungsschwerpunkt bilden seltene, angeborene Hauterkrankungen wie die Epidermolysis bullosa bei „Schmetterlingskindern“, schwere Verhornungsstörungen, „Riesen-Muttermale“ sowie „Feuermale“ und andere angeborene Gefäßfehlbildungen.
Die stationäre Betreuung übernimmt bei schweren Hauterkrankungen ein individuell abgestimmtes, multiprofessionelles Team aus den Abteilungen für Kinderheilkunde, Kinderdermatologie, Kinderchirurgie, Kinderradiologie und Kinderanästhesie einschließlich Schmerztherapie. So können Neugeborene, Säuglinge, Klein- und Schulkinder mit akuten, schweren Hauterkrankungen auf einer Station unseres Hauses umfassend versorgt werden.
Außerdem können Kinder aller Altersstufen, die mit einer chronischen und oft sehr belastenden Hauterkrankung leben, in unserer Tagesklinik betreut werden. Dort stehen Diagnostik, Information, Anleitung und Schulung der Betroffenen und ihrer Familien im Vordergrund.
In unserer kinderdermatologischen Ambulanz können Kinder und Jugendliche ausschließlich auf Überweisung durch Fachärztinnen und Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin oder für Haut- und Geschlechtskrankheiten angemeldet werden. Das Behandlungsspektrum ist in unserer Ermächtigungsambulanz auf komplexe Hauterkrankungen beschränkt wie z. B. schwere Verläufe der Neurodermitis oder der Schuppenflechte, komplizierte Hämangiome, Autoimmunerkrankungen der Haut oder seltene angeborene Hautkrankheiten.
Adresse
Janusz-Korczak-Allee 12, 30173 Hannover
Kontakt für Patient/innen
Tel: 0511 8115 6611
Email: sekretariat@dermatologie@hka.de
Info & Kontakt Outreach Nurse:
https://www.auf-der-bult.de/paediatrische-dermatologie-und-allergologie/outreach-nurse
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl |
|---|---|
| Prof. Dr. Hagen Ott (Chefarzt) | 0511 8115 6611 |
| Frau Drägerdt (Outreach-Nurse) | 0511 8115 3455 |
DE – Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Im Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen wenden wir uns an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Form der Epidermolysis bullosa wie der Epidermolysis bullosa simplex, der dystrophen Epidermolysis bullosa, der junktionalen Epidermolysis bullosa und dem Kindler Syndrom.
Das Zentrum ist eine qualifizierte Anlaufstelle für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihre Eltern und die zuweisenden Ärzte mit dem Ziel,
eine genaue Diagnose zu stellen,
die individuell passende Therapie auszuarbeiten und
eine umfassende Betreuung (ambulant und stationär) anzubieten.
Wir sind mit dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen Teil des Zentrums für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER). Die Koordinierungsstelle unseres Zentrums liegt an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum (RUB). Durch die Kooperation mit CeSER und die Vernetzung mit weiteren Fachzentren können wir neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell für neue neuer Diagnose- und Therapieansätze nutzen.
Je nach den individuellen Bedürfnissen unserer Patienten führen wir in unserem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen durch. Wir arbeiten in einem multiprofessionellen Team nach dem Bio-Psycho-Sozialen Konzept, das bedeutet: An den Gesprächen und Therapien sind sowohl Ärzte und Pflegende als auch psychosoziale Mitarbeiter beteiligt.
Adresse
Dr.-Friedrich-Steiner Str. 5, 45711 Datteln
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 2363 975 10 10
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl |
|---|---|
| Dr. med. Caroline Gauch-Ayar | +49 2363 975 10 10 |
| Prof. Dr. med. Michael Frosch | +49 2363 975 10 10 |
DE – Charité Universitätsmedizin Berlin
Die Kinderdermatologische Hochschulambulanz ist spezialisiert darauf, seltene Diagnosen zu stellen und bei der Durchführung komplexer Therapien zu unterstützen (u.a. seltene erblich bedingte Hautkrankheiten wie Epidermolysis bullosa).
Betreut werden schwerpunktmäßig Kinder und Jugendliche mit Hauterkrankungen, welche von Pädiatern und Dermatologen mit der Bitte um Unterstützung bei Diagnosestellung und für Therapieempfehlungen überwiesen werden.
Adresse
Campus Charité Mitte, Luisenstraße 2, 10117 Berlin / Anmeldung: Ebene 02, Raum 062
Ansprechpartner:in EB
| Name | Duchwahl | Sprechzeiten |
|---|---|---|
| Prof. Dr. med. U. Blume-Peytavi | +49 30 450 51 80 87 | Dienstag 08:00 - 13:00 Uhr |
| Prof. Dr. med. A. Vogt | +49 30 450 51 80 87 | - |
DE – Universitätsklinikum Erlangen
Im Zentrum für Ektodermale Dysplasien des Universitätsklinikums Erlangen werden Kinder und Erwachsene mit Fehlbildungen, die sich auf vorgeburtliche, genetisch bedingte Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblatts (Ektoderm) zurückführen lassen, sowie ihre Familien von einem multiprofessionellen Team beraten, behandelt und unterstützt. Alle beteiligten Ärztinnen und Ärzte verfügen über langjährige Erfahrung mit ektodermalen Dysplasien.
Das Zentrum bietet ambulante, teilstationäre und stationäre Behandlungen an. Durch die enge Verknüpfung von Forschung und langfristiger Patientenbetreuung bestehen hier ideale Voraussetzungen, um neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft ohne Zeitverzug in die Krankenversorgung einzubringen. Modernste molekulare Diagnostik, innovative Therapieansätze und fachübergreifende Zusammenarbeit bilden dabei die Grundlage für international vernetzte klinische Studien.
Das Zentrum für Ektodermale Dysplasien ist Teil des europäischen Referenz-Netzwerks ERN Skin.
Adresse
Loschgestraße 15 91054 Erlangen
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 9131 853 62 20
E-Mail: zeder@uk-erlangen.de
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl |
|---|---|
| Prof. Dr. Holm Schneider | +49 9131 853 62 20 |
| Priv. Doz. Dr. med Johanna Hammersen | +49 9131 853 62 20 |
DE – Universitätsklinikum Schleswig-Hostein Campus Kiel
Adresse
Arnold-Heller-Straße 3 Haus C - 4.OG, 24105 Kiel
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 431 500 212 00
Ansprechpartner:in EB
| Name | Druchwahl |
|---|---|
| Prof. Dr. Regina Fölster-Holst | +49 431 500 211 60 |
DE – Universitätsklinikum Köln
In unserem Zentrum betreuen wir ambulant und – wenn nötig – stationär/ teilstationär Kinder und Erwachsene mit einer diagnostizierten, ungeklärten oder vermuteten Genodermatose.
Dazu gehören :
Epidermolysis bullosa
Angeborene Verhornungsstörungen (z. B. Ichthyosen, palmo-plantare Keratosen, Morbus Darier)
Tumor-assoziierte Genodermatosen (z. B. Neurofibromatose)
kutane Mosaike (z. B. epidermale Nävi)
Es besteht eine enge Kooperation im Rahmen des Zentrums für Seltene Erkrankungen und mit den anderen Genodermatosen-Zentren bundesweit. Die Zusammenarbeit mit allen niedergelassenen Kollegen und Therapeuten sowie mit den Selbsthilfegruppen ist uns sehr wichtig.
In der Klinik finden Sie ebenfalls ein erfahrenes Team in der Pädiatrischen Gastroeneterologie und Kinderanästhesie.
Adresse
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 221 478 868 58
E-Mail: info-dermatologie@uk-koeln.de
Ansprechpartner:in EB
| Name | Druchwahl |
|---|---|
| Priv.-Doz. Dr. Iliana Tantcheva-Poór | +49 221 478 868 58 |
DE – Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU)
Die Kinderdermatologie betreut schwerpunktmäßig Kinder und Jugendliche mit Hautkrankheiten und ihren altersabhängigen Besonderheiten.
Wir sind spezialisiert darauf, sowohl häufige als auch seltene Hautkrankheiten bei Kindern in allen Altersgruppen zu diagnostizieren und bei der Erstellung und Durchführung eines individuell angepassten Therapieplanes zu unterstützen. Ziel ist es durch individuelle Therapie den Hautzustand zu stabilisieren und dadurch die Lebensqualität der jungen Patienten zu verbessern.
Adresse
Frauenlobstr. 9-11, 80337 München
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 89 440 05 61 71
E-Mail: Kathrin.Giehl@med.uni-muenchen.de
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl | Sprechzeiten |
| Prof. Dr. med. Kathrin Giehl | +49 89 440 05 63 91 | Donnerstagvormittag nach vorheriger Terminvereinbarung |
Links
DE – Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU)
Angebundenan das Interdisziplinäre Zentrum für seltene und genetische Hauterkrankungen in München am LMU Klinikum werden im Rahmen der ganzheitlichen Patientenbetreuung folgende Unterstützungsangebote durch eine Sozialpädagogin angeboten:
Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung
Eltern- / Kindberatung
Informationen zu Netzwerken und Selbsthilfevereinen
Informationen zu Therapiemotivation (DermaClub-App) und Patientenvernetzung (Patientenforum)
Begleitende familienorientierende Gesprächsangebote im Umgang mit schweren und seltenen Hauterkrankungen
Patienten- Elternschulungen zu verschiedenen Themen
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 89 440 05 61 71
Ansprechpartner:in EB
Susanne Berger
Spezielle Angebote für Menschen mit EB
Unterstützung für hautkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien im Beratungszentrum BesonderHaut
DE – Universitätsklinikum Münster
Die Genodermatosen-Sprechstunde der Klinik für Hautkrankheiten beschäftigt sich seit vielen Jahren mit den Krankheitsbildern der angeborenen Verhornungsstörungen.
Darüber hinaus bietet sich die Sprechstunde als Anlaufstelle für dermatologische Fragestellungen bei weiteren genetischen Erkrankungen an, u. a. bei Epidermolysis bullosa.
Adresse
Von-Esmarch-Str. 58 48149 Münster
Kontakt für Patient/innen
Tel: +49 251 835 65 66
E-Mail: haut-poliklinik@ukmuenster.de
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl | Sprechzeiten |
|---|---|---|
| Dr. med. Kira Süßmuth | +49 251 835 65 01 | Mi: 8.00–13.30 Uhr |
| Priv. Doz. Dr. med. Vinzenz Oji | +49 251 835 26 80 | |
CH – Kinderspital Zürich – Zentrum Kinderhaut
Am Kinderspital Zürich besteht eine strukturierte Epidermolysis bullosa (EB)-Sprechstunde mit einem multidisziplinären Team, welches sich um die hochspezialisierten medizinisch-pflegerischen Anforderungen rund um erkrankte Kinder und Jugendliche kümmert.
Spezielles Anliegen ist es, Neugeborenen mit EB einen bestmöglichen Start ins Leben zu ermöglichen. Kinder und Jugendliche mit schweren generalisierten Krankheitsschüben sowie ausgedehnten und komplexen Wundsituationen brauchen ihrerseits besondere Behandlung und Aufmerksamkeit.
Am Kinderspital Zürich profitieren diese Patienten dabei von der Erfahrung und der Zusammenarbeit von Fachpersonen des Zentrums für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie, der Abteilung für pädiatrische Dermatologie und von der Pflegeexpertise speziell im Bereich Haut-, Wund- und Stomapflege.
Adresse:
Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Kontakt für Patient/innen
Tel: +41 44 266 82 81
E-Mail: dermatologie@kispi.uzh.ch
Spezielle Angebote für Menschen mit EB
Multidisziplinäre Sprechstunde geleitet durch die Dermatologie und die Wundberatung, inklusive Sozial- und Diätberatung
Anprechpartner:in EB
| Name | Sprechzeiten |
|---|---|
| Dr. med. Agnes Schwieger-Briel | nach Terminvereinbarung |
| Corinne Brunner, Bettina Hafner | nach Terminvereinbarung |
Hotline
| Anlass | Durchwahl | Zeiten |
| Bei Akutfragen | +41 44 266- 82 81 oder -7111 | über die Pforte Kinderspital Zürich |
Links
AT – EB-Haus am Uniklinikum Salzburg
Damit ist das EB-Haus eine zentrale Anlaufstelle in der medizinische Versorgung (EB-Ambulanz), Forschung (EB-Forschung), klinische Studien (EB-Studienzentrum) sowie Aus- und Weiterbildung (EB-Akademie) unter einem Dach untergebracht und eng vernetzt sind.
eine Institution, in der Best-Practice-Ansätze für die Behandlung und Beratung von EB-PatientInnen entwickelt, angewendet und – auch im Austausch mit SpezialistInnen im In- und Ausland – optimiert werden.
eine Forschungsstätte, in der State-of-the-Art-Forschungsergebnisse – mit den klaren Zielen Linderung und Heilung von EB – angestrebt werden und die mit den weltbesten EB-ForscherInnen kooperiert.
eine Plattform sowie physischer Dreh- und Angelpunkt für Vernetzungsarbeit, Erfahrungsaustausch sowie Aus- und Weiterbildung für EB-PatientInnen, Angehörige, ÄrztInnen, medizinische SpezialistInnen und WissenschaftlerInnen sowie alle Menschen, die an EB interessiert sind.
eine Einrichtung, die in engem Kontakt mit vergleichbaren Zentren sowie EB-SpezialistInnen in der EU und in der gesamten Welt steht.
das erste Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich und gleichzeitig auch Teil des European Reference Networks on Rare and Undiagnosed Rare Skin Disorders, des Europäischen Netzwerks von Expertisezentren für seltene Hauterkrankungen.
Adresse
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg
Kontakt für Patient/innen
Tel: +43 57 255 824 00
E-Mail: info@eb-haus.org
Ansprechpartner:in EB
| Name | Durchwahl |
|---|---|
| Dr. Katharina Ude-Schoder | +43 57 255 824 00 |
Hotline
| Anlass | Durchwahl | Zeiten |
|---|---|---|
| EB-Ambulanz | +43 57 255 824 00 | Montag bis Freitag, 08:00 bis 13:00 Uhr |
Spezielle Angebote für Menschen mit EB
Das EB-Haus Austria ist die weltweit erste umfassende Spezialklinik für Diagnose und Behandlung sowie Forschung und Ausbildung im Bereich von EB.