Die Betreuung und Pflege eines Kindes mit Epidermolysis bullosa kann auch finanziell zu einer großen Belastung werden und auch Erwachsene mit Epidermolysis bullosa stehen finanziellen Herausforderungen gegenüber. In beiden Fällen stehen Ihnen vielfältige Leistungen zu, die helfen können, die eigene Lebenssituation zu meistern.
Die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa erfordert häufig sehr große Mengen an Verbandsmaterialien, und eine unkomplizierte und gute Organisation hilft im Alltag sehr.
Fachhändler für Verbandsmittel, spezialisiert auf die Versorgung bei Epidermolysis bullosa, können eine große Unterstützung bei der regelmäßigen Beschaffung der Materialien, bei der Abrechnung mit den Krankenkassen sowie bei der Durchführung der Wundversorgung sein.
Zu den Verbandsmitteln gehören alle Materialien, die Sie auf die Wunde aufbringen bzw. mit denen Sie die Wunde abdecken bzw. fixieren. Diese Verbandsmittel sind Medizinprodukte und müssen vom Arzt gesondert verordnet werden. Die Krankenkassen übernehmen dann die Kosten.
Das verordnete Produkt kann in der Apotheke nicht gegen ein anderes Produkt ersetzt werden.
Der Patient erhält die verordneten Verbandsmittel z. B. bei folgenden Leistungserbringern:
Apotheken
Homecare-Unternehmen
Sanitätshäuser
Gesetzliche Zuzahlungsregelung für Verbandsmittel
Versicherte, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, müssen grundsätzlich eine Zuzahlung von 10 % des Abgabepreises, mindestens 5 € und höchstens 10 €, allerdings jeweils nicht mehr als die Kosten des Mittels, leisten.
Achtung! Für die Berechnung des Zuzahlungsbetrages für Verbandsmittel ist der Wert pro Verordnung maßgebend.
Der Leistungserbringer (z. B. Apotheker oder Sanitätsfachhändler) muss die Zuzahlung von den Versicherten für die Krankenkasse einziehen.
Als Wundversorgungsmaterialien gelten alle Gels und Cremes, die auf die Wunde aufgetragen werden und die einen speziellen Wirkstoff enthalten. Diese sind Arzneimittel und können ebenfalls vom Arzt verordnet werden. Die Verordnung enthält den Wirkstoff und wird dann speziell für Sie in der Apotheke angefordert.
Hilfsmittel sind Geräte oder Gegenstände, die Ärzte verordnen, um eine körperliche Beeinträchtigung auszugleichen, ihr vorzubeugen, oder um eine Heilbehandlung zu sichern.
In der Regel verordnen Ärzte Hilfsmittel; gesetzlich Versicherte können die Mittel aber auch ohne Rezept direkt bei ihrer Krankenkasse beantragen. Hilfsmittel werden von verschiedenen Leistungserbringern wie beispielsweise Sanitätshäusern, Homecare-Unternehmen oder Apotheken abgegeben.
Die Kosten für Hilfsmittel müssen von den Kostenträgern erstattet werden, wenn sie einen therapeutischen Nutzen erbringen.
Beispiele für Hilfsmittel sind Rollstühle, Spezialbetten und -matratzen oder Spezialkinderwagen.
Bei Epidermolysis bullosa werden individuell angepasste Hilfsmittel benötigt. Mit der Verordnung gehen Sie dann in der Regel zuerst zum Sanitätshaus. Dieses erstellt einen Kostenvoranschlag und unterstützt Sie dann in der Antragstellung bei der Krankenkasse.
Nicht selten lehnen die Krankenkassen die Anträge insbesondere für Alltagshilfen ab. Das liegt z.T. auch daran, dass die Sachbearbeiter die Erkrankung, und demzufolge auch den Bedarf, nicht kennen. Geben Sie hier nicht auf. Legen Sie Widerspruch ein, kontaktieren Sie die Sachbearbeiter:in, oder gehen Sie mit Ihrem Kind direkt zur Krankenkasse. Wenn das nicht möglich ist, können Sie auch Fotos von Ihrem Kind, den Wunden und vom Verbandswechsel mitnehmen. Das Verständnis für die Erkrankung kann häufig Türen öffnen.
Folgende Hilfsmittel werden bei Epidermolysis bullosa beispielsweise benötigt:
Spezialkinderwagen
Spezialkindersitz
Pflegebett
Toilettensitzüberzug aus Neopren
Seidenbodies
Rollstuhl / Aktivrollstuhl
Orthesen / Nachtlagerungsschienen
Orthopädische Schuhe
Therapierad
Für Ärzte gelten seit einigen Jahren Richtgrößenvolumina (sog. Budget). Aus diesem Grund kann es passieren, dass Ihr Arzt die Verschreibung der Verbandsmittel ablehnt, da er Budgetüberschreitung (mit Regressforderung) befürchtet. Für Patient/innen, die eine langfristige Behandlung wegen chronischer Wunden benötigen, gelten die sogenannten „Praxisbesonderheiten“.
Diese Patient/innen werden auf Antrag des Arztes aus dem Budget herausgerechnet und führen so nicht zu einem Regress. Besprechen Sie dies mit Ihrem behandelnden Arzt.
Wichtig: Verbandsmittel (Medizinprodukte) dürfen nicht zusammen mit Hilfsmitteln auf einem Rezept verordnet werden.
Wundpflegemittel, die keine Arzneimittel sind, Mittel zur Hautpflege oder Badezusätze werden üblicherweise nicht von der Krankenkasse übernommen.
Zuzahlungen müssen für nahezu alle Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung erbracht werden.
Hierunter fallen v.a.:
Arznei-, Heil- und Hilfsmittel (Medikamente, Physiotherapie, Gehhilfe)
Verbandsmittel
Häusliche Krankenpflege
Krankenhausaufenthalte
Vorsorge- und Rehabilitationsmaßnahmen
Haushaltshilfen
Fahrtkosten
Grundsätzlich müssen Sie als Versicherter Zuzahlungen in Höhe von 10% Prozent des Abgabepreises leisten, mindestens jedoch 5 Euro und höchstens 10 Euro. Es sind jedoch nicht mehr als die jeweiligen Kosten des Mittels zu bezahlen.
Bei Heilmitteln und häuslicher Krankenpflege beträgt die Zuzahlung 10 Prozent der Kosten sowie 10 Euro je Verordnung.
Kinder sind bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres grundsätzlich zuzahlungsfrei. Einzige Ausnahme ist die Zuzahlung bei Fahrkosten, die auch von nicht volljährigen Versicherten zu entrichten ist.
Damit insbesondere chronisch Kranke, Menschen mit Behinderungen, Versicherte mit einem geringen Einkommen und Sozialhilfeempfänger durch die Zuzahlungen zu medizinischen Leistungen nicht unzumutbar belastet werden, gibt es eine sog. Belastungsgrenze.
Diese Belastungsgrenze liegt bei 2 % der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt, d.h. wer darüber hinaus Geld für Zuzahlungen ausgeben muss(te), kann sich für den Rest des Jahres von den Zuzahlungen befreien lassen bzw. bekommt den Mehrbetrag von der Krankenkasse zurückerstattet.
Für schwerwiegend chronisch Kranke liegt die Belastungsgrenze bei 1 % der jährlichen Bruttoeinnahmen.
Die "Einnahmen zum Lebensunterhalt" sind als Familienbruttoeinkommen zu verstehen. Sie errechnen sich aus den Bruttoeinnahmen des Versicherten und den Bruttoeinnahmen seiner Angehörigen, die mit ihm in einem gemeinsamen Haushalt leben.
Arbeitsentgelt bzw. Arbeitseinkommen aus selbstständiger Tätigkeit
Krankengeld und Kinderpflege-Krankengeld
Pflegeunterstützungsgeld
Arbeitslosengeld
Elterngeld, aber nur der Betrag, der beim Basiselterngeld über 300 € liegt, beim ElterngeldPlus über 150 €
Einnahmen aus Kapitalvermögen, Vermietung und Verpachtung
Hilfe zum Lebensunterhalt nach dem Sozialhilfegesetz
Renten aus der gesetzlichen Rentenversicherung sowie Renten aus der gesetzlichen Unfallversicherung
Grundrente für Hinterbliebene nach dem Bundesversorgungsgesetz
Von dem "Bruttoeinkommen zum Lebensunterhalt" werden ein oder mehrere Freibeträge abgezogen:
Für den ersten im gemeinsamen Haushalt lebenden Angehörigen des Versicherten (z.B. Ehegatte): 5.922 €
Für jeden weiteren im gemeinsamen Haushalt lebenden Angehörigen: 3.948 €
Für jedes Kind: 8.388 € (auch bei alleinerziehenden Versicherten)
Bei getrenntlebenden oder geschiedenen Paaren wird der Kinder-Freibetrag bei dem Elternteil berücksichtigt, bei dem das Kind wohnhaft ist. Bei welchem Elternteil das Kind familienversichert ist, spielt dabei keine Rolle.
Ehepaar mit 3 Kindern:
Jährliche Bruttoeinnahmen aller Haushaltsangehörigen: 60.000 €
minus Freibetrag für Ehegatte (= erster Haushaltsangehöriger): 5.922 €
minus Freibetrag für 3 Kinder: 25.164 € (3 x 8.388 €)
ergibt Zwischensumme: 28.914 €
davon 2 % = Belastungsgrenze: 579,28 €
oder 1% = Belastungsgrenze: 289,14 € (bei schwerwiegend chronischer Erkrankung)
Zuzahlungsbelege sammeln
Bruttoeinnahmen berechnen
Freibeträge abziehen
Erreichen der Belastungsgrenze kontrollieren (2% bzw. 1% bei schwerwiegend chronischer Erkrankung).
Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse beantragen.
Überall, wo Sie Zuzahlungen leisten, ist man verpflichtet, Ihnen Zuzahlungsbelege auszustellen, aus denen hervorgeht:
der Vor- und Zuname der beziehungsweise des Versicherten
die Art der Leistung (zum Beispiel Arzneimittel/Heilmittel)
der Zuzahlungsbetrag
das Datum der Abgabe und
die abgebenden Stellen
Alle Zuzahlungen, die der Versicherte und dessen Angehörige und Lebenspartner/innen (soweit gesetzlich krankenversichert) leisten, werden zusammen berücksichtigt.
Sobald Sie als Versicherte(r) die Belastungsgrenze erreicht haben, sind Sie und Ihre mitversicherten Familienmitglieder für den Rest des Kalenderjahres von allen weiteren Zuzahlungen befreit. Dies muss bei der Krankenkasse beantragt werden.
Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer wegen derselben schwerwiegenden Krankheit in Dauerbehandlung ist. Wenn die Zuzahlungen eines schwerwiegend chronisch Kranken höher liegen als 1 % seiner jährlichen Bruttoeinnahmen, kann er sich unter bestimmten Voraussetzungen für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreien lassen.
Als "schwerwiegend chronisch krank" gilt, wer wenigstens ein Jahr lang wegen derselben Krankheit mindestens einmal pro Quartal in ärztlicher Behandlung ist (Dauerbehandlung) und mindestens eines der folgenden Kriterien erfüllt:
· Pflegebedürftig mit Pflegegrad 3 oder höher.
· Grad der Behinderung oder Erwerbsminderung von mindestens 60%
· Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie oder die Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) notwendig, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die von der Krankheit verursachte Gesundheitsstörung zu erwarten ist.
Erreichen die Zuzahlungen aller gesetzlich versicherten Familienmitglieder zusammengenommen diese Belastungsgrenze, sind alle im Haushalt lebenden Familienmitglieder für weitere medizinische Leistungen zuzahlungsbefreit. Zuzahlung von privatversicherten Familienmitgliedern werden nicht berücksichtigt. Wie die Umsetzung im Einzelfall erfolgt, darüber informiert Sie Ihre Krankenkasse.
Bei Empfängern von Hilfe zum Lebensunterhalt (Sozialhilfe), von Arbeitslosengeld II (Hartz IV) und von Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung wird jeweils nur der Regelsatz der Regelbedarfsstufe 1 (449 € im Monat /5.388 € im Jahr) als Bruttoeinkommen für die gesamte Bedarfsgemeinschaft gezählt. Die jährliche Belastungsgrenze beträgt somit 107,76 €, bei chronisch Kranken 53,88 € (Stand 07/2022).
Menschen mit Epidermolysis bullosa haben häufig einen deutlich erhöhten Bedarf an Nährstoffen und Kalorien, da über die Wunde selbst und die Wundheilung Nährstoffe und Energie verbraucht werden.
Auch kann die Aufnahme der erforderlichen Nahrungsmenge eingeschränkt sein, so dass eine Ergänzung mit Spezialnahrung zur Verbesserung der Ernährungssituation und damit der Lebensqualität beiträgt. Die Entwicklung eines Kindes wird von einer ausgewogenen Nährstoff- und Kalorienversorgung beeinflusst. Die ausreichende Energiezufuhr wirkt sich bei Kindern wie Erwachsenen positiv auf den Krankheitsverlauf aus. Studien der Uniklinik in Freiburg haben gezeigt, dass Menschen mit EB oft deutliche Mängel u.a. an Eisen, Vitamin D, Selen, Zink aufweisen.
Trink- und Sondennahrungen (medizinische enterale Ernährung) gelten als Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke (bilanzierte Diäten).
Anders als “normale” Lebensmittel können Trink- und Sondennahrungen wie Arzneimittel von Ihrem Arzt verordnet werden, wenn Sie oder Ihr Angehöriger an einer „fehlenden oder eingeschränkten Fähigkeit zur ausreichenden normalen Ernährung“ leiden und sonstige alternative Maßnahmen nicht ausreichen, um die Ernährungssituation zu verbessern.
Trinknahrungen für Kinder und Erwachsene gelten als sogenannte Elementardiäten. Sie sind verordnungsfähig und können somit von der Krankenkasse erstattet werden, wenn sie bestimmte Anforderungen erfüllen. Sie müssen z. B. zur alleinigen Ernährung geeignet sein, auch wenn Trinknahrungen in der Regel als Ergänzung der sonstigen Ernährung eingesetzt werden, um Mangelzuständen entgegenzuwirken. Dies trifft auf viele, aber nicht auf alle Trinknahrungen zu.
Bei der Verordnung von Sondennahrungen für Kinder und Erwachsene gelten im Prinzip die für die Anwendung von Sondennahrung sind zusätzlich medizinische Hilfsmittel notwendig. Entsprechende Applikationshilfen wie Überleitsysteme oder Spritzen werden ebenfalls von den Krankenkassen erstattet.
Praxistipp:
Ihr Arzt darf Ihnen Trink- und Sondennahrungen wie ein normales Arzneimittel (Standard-Arzneimittelrezept Muster 16) verordnen, wenn bestimmte Bedingungen (BMI, unbeabsichtigter Gewichtsverlust und reduzierte Muskelmasse) erfüllt sind. Ein vorheriger Antrag bei der Krankenkasse ist nicht erforderlich.
Sagen Sie Ihrem Arzt, dass er medizinische Hilfsmittel und die Trink- bzw. Sondennahrung am besten auf zwei getrennten Rezepten verschreiben soll.
Krankenkostzulage bekommen Sie, wenn Sie aufgrund einer Krankheit oder Behinderung eine kostenintensivere Ernährung benötigen und gleichzeitig Empfänger von Sozialhilfe oder von Grundsicherung für Arbeitssuchende sind. Die Krankenkostzulage ist ein Mehrbedarf bei kostenaufwändiger Ernährung und muss beim Sozialamt bzw. bei der Agentur für Arbeit beantragt werden. Dafür ist auf jeden Fall ein ärztliches Attest nötig. Die Höhe richtet sich nach der Erkrankung.
Voraussetzungen:
Um eine Krankenkostzulage (Mehrbedarf bei kostenaufwändiger Ernährung) zu erhalten, müssen Sie folgende Voraussetzungen erfüllen:
Erhalt von Sozialhilfe oder Grundsicherung für Arbeitssuchende und
bestehende bzw. drohende Krankheit oder Behinderung und
kostenintensivere Ernährung ist medizinisch notwendig.
Die Krankenkostzulage können auch Genesende erhalten, wenn eine kostenintensivere Ernährung Teil der Nachsorge ist.
Eine Ernährung gilt dann als kostenintensiv, wenn sie teurer ist als die für "Gesunde" empfohlene Vollkosternährung.
Krankenkassen übernehmen nur Fahrtkosten für Krankenbeförderungen, die zwingend medizinisch notwendig sind. Die Fahrt soll zur nächsterreichbaren geeigneten Behandlungsstätte erfolgen und vorher vom Arzt verordnet und begründet werden (incl. Art des Beförderungsmittels).
stationärer Behandlung
Rettungsfahrten zum Krankenhaus, auch ohne stationäre Behandlung
Krankentransporten mit aus medizinischen Gründen notwendiger fachlicher Betreuung oder in einem Krankenwagen
Fahrten zu einer ambulanten Krankenhausbehandlung sowie bei Fahrten zu einer vor- oder nachstationären Behandlung oder einer ambulanten Operation im Krankenhaus, wenn dadurch eine an sich gebotene stationäre oder teilstationäre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkürzt wird.
In diesen Fällen brauchen Sie keine vorherige Genehmigung Ihrer Krankenkasse.
Fahrtkosten zu Spezialkliniken
Bei der Fahrt zu weit entfernten Spezialkliniken (z.B. nach Freiburg, Hannover oder Datteln) entstehen Ihnen z.T. erhebliche Kosten. Lassen Sie sich diese Fahrten grundsätzlich vorher verordnen. Der Arzt muss in der Verordnung begründen, warum die Fahrt in speziell dieses Krankenhaus oder warum ein spezielles Beförderungsmittel (Taxi) medizinisch notwendig ist.
Fahrkosten zur ambulanten Behandlung werden nur in folgenden speziellen Fällen übernommen:
Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen "aG" , "Bl", oder "H" haben
Pflegegrad 4 oder 5
Bei Pflegegrad 3 muss zusätzlich die dauerhafte Mobilitätsbeeinträchtigung ärztlich festgestellt und bescheinigt werden
Bei allen anderen Patienten muss die Krankenfahrt zu einer ambulanten Behandlung vorher von der Krankenkasse genehmigt werden.
Wenn Sie mit dem eigenen Auto oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, müssen diese Fahrten nicht verordnet werden.
Für Fahrten mit dem Privatauto bekommen Sie 20 Cent pro Kilometer. Die Gesamtsumme für jede Fahrt darf jedoch nicht mehr als 130 Euro betragen. Wer zu einer Reha-Maßnahme fährt, kann für Hin- und Rückfahrten insgesamt 200 Euro beanspruchen.
Wenn öffentliche Verkehrsmittel billiger sind und es für Sie und Ihr Kind möglich ist, öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, werden nur die Kosten in Höhe der jeweiligen Fahrkarte erstattet.
Verordnung einer Krankenbeförderung
Die Verordnung erfolgt auf einem speziellen Vordruck (umgangssprachlich Transportschein). Die Krankenbeförderung kann verordnet werden von:
Hausärzt/innen
Zahnärzt/innen
Psychotherapeut/innen
Krankenhausärzt/innen
Jeder Patient zahlt bei jeder Transportart 10 % der Fahrtkosten selbst, mindestens jedoch 5 € und höchstens 10 €. Dies gilt auch für Kinder und Jugendliche.
Praxistipp:
Bewahren Sie immer alle Belege auf und lassen Sie sich alle Behandlungstermine vor Ort bestätigen. Das ist vor allem bei Fahrten mit dem Privat-Pkw und mit öffentlichen Verkehrsmitteln wichtig, weil diese nicht verordnet werden müssen.
Hat ihr Kind eine anerkannte Behinderung, können Sie die Fahrtkosten unter Umständen von der Steuer absetzen.
Alle hier dargestellten gesetzlichen Regelungen unterliegen regelmäßigen Änderungen durch den Gesetzgeber und verschiedene Verordnungen. Amryt Pharma haftet nicht für mögliche fehlerhafte Informationen auf dieser Website und evtl. daraus entstehende Nachteile.
Alle hier aufgeführten Informationen beziehen sich ausschließlich auf die deutsche Gesetzgebung mit Stand 07/2022 und sind somit für Sie nur relevant, sofern Sie in Deutschland wohnen. Wenn Sie in Österreich oder der Schweiz wohnen, erhalten Sie umfangreiche Informationen bei der DEBRA Österreich bzw. der DEBRA Schweiz