Vielleicht haben Sie bereits die Texte mit den Gedanken zum Umgang mit Epidermolysis bullosa gelesen und sich möglicherweise mit Ihren Gedanken und Sorgen auch wiederfinden können. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist sicherlich oft hilfreich und entlastend. Er kann helfen, die eigenen Nöte auszudrücken, Verständnis und Mitgefühl zu erfahren und eine Gemeinschaft zu erleben, die Halt geben kann. Zu verstehen, dass man mit den Sorgen und Nöten nicht allein ist, kann entlastend sein.
Wir wollen Sie mit den folgenden Podcasts und den Videos aber auch teilhaben lassen an den Erfahrungen von Menschen, die aus beruflichen und auch persönlichem Erleben mit Betroffenen zu tun haben.
Ihre Sicht, geprägt durch vielfältige Begegnungen mit Betroffenen, deren Umgang mit der Erkrankung und ihre Bewältigungsstrategien können vielleicht ein wenig den Blickwinkel erweitern und Möglichkeiten aufzeigen, wie man den Alltag meistern und trotz Erkrankung ein erfülltes Leben führen kann.
