Ratgeber nach Erstdiagnose

Die ersten Tage und Wochen nach der Erstdiagnose sind sicherlich für alle Betroffenen sehr schwierig und mit vielen Fragen, Hilflosigkeit, vielleicht auch Verzweiflung oder Ängsten verbunden. Vielleicht wissen Sie noch gar nicht, wo Sie zuerst anfangen sollen, was zu organisieren ist, und wer bzw. wo man Ihnen helfen kann.

Dieser Ratgeber soll Ihnen bei den ersten Schritten helfen und die Zeit nach der Rückkehr aus der Klinik ein wenig erleichtern. Einige Dinge können vielleicht schon während des Klinikaufenthaltes organisiert werden und Familie, Freunde und Nachbarn sind möglicherweise eine wichtige Unterstützung.

Scheuen Sie sich gerade in der ersten Zeit nicht Hilfe zu suchen und anzunehmen. Es gibt viele Institutionen, die sich sehr gut mit dieser Erkrankung auskennen und viel Erfahrung mit der täglichen Routine haben. Einen großen Teil davon finden Sie in diesem Netzwerk.

Auch wenn es für Sie jetzt noch nicht vorstellbar sein mag, stellt sich meist nach wenigen Wochen zunehmend Routine im Umgang mit der Erkrankung ein, und eine schrittweise Rückkehr zu gewohnten Lebensabläufen wird möglich.

Die Erkrankung selbst, aber auch die veränderte Lebenssituation werfen häufig auch viele Fragen jenseits der pflegerischen Routine auf. Die Belastung durch die tägliche Routine und die Veränderungen in der eigenen Lebensführung können am Anfang noch unüberwindbar erscheinen. Der Abschied von manch Gewohntem und sicher Geglaubten sowie von dem einen oder anderen Traum oder Lebenskonzept braucht etwas Zeit und Unterstützung.

In der Regel ist das Gespräch mit engen Freuden und Vertrauten, manchmal auch mit Außenstehenden wichtig und hilfreich.

Wie bereits erwähnt, können Sie möglicherweise bereits vor der Entlassung aus dem Krankenhaus einiges vorbereiten, um die ersten Tage im heimischen Umfeld zu erleichtern. Nehmen Sie Kontakt zu Menschen auf, die Sie unterstützen können. Das kann die Apotheke und das Sanitätshaus vor Ort sein oder Ihre hausärztliche Praxis, die vielleicht noch nicht mit der Krankheit vertraut ist. Vielleicht konnte Ihnen der Sozialdienst im Krankenhaus bereits Kontakte vermitteln, oder Sie finden hier im Netzwerk geeignete Partner in Ihrer Nähe. Die Gespräche können Ihnen helfen, ein Netzwerk an Unterstützung in Ihrem Umfeld aufzubauen, um die neuen Herausforderungen zu meistern.

Tipps für die Zeit vor und nach der Entlassung:

• Besprechen Sie bereits während des Krankenhausaufenthaltes mit dem Sozialdienst, welche sozialrechtlichen Unterstützungen es gibt, und lassen Sie sich bei der Antragstellung helfen.

• Weitere Informationen zu sozialrechtlichen Leistungen finden Sie auch hier auf EB·NetCare unter „Sozialrecht im Überblick-Alltag meistern“.

• Suchen Sie sich eine wohnortnahe Kinderärztin oder einen Kinderarzt, mit dem Sie bereits frühzeitig Ihre Situation besprechen.

• Viele Ärztinnen / Ärzte haben keine Erfahrung mit Patient/innen mit Epidermolysis bullosa. Sie können sie auf EB·NetCare hinweisen, wo es auch einen speziellen Bereich für medizinische Fachkreise gibt, der wichtige und hilfreiche Informationen bietet.

• Suchen Sie sich eine wohnortnahe Apotheke. Es ist wichtig, dass die Apotheke auf Ihre speziellen Bedürfnisse vorbereitet ist. Meist haben die Apotheken die Spezialverbände, die Patient/innen mit Epidermolysis bullosa benötigen, nicht auf Vorrat und müssen sie erst bestellen. Informieren Sie die Apotheke am besten schon vor der Entlassung über die benötigten Verbandsmaterialien, damit alles schon bestellt werden kann und zur Entlassung zur Verfügung steht.

• Vereinbaren Sie ggf. einen Termin für einen ersten Hausbesuch mit Ihrer Hebamme.

• Sorgen Sie möglichst dafür, dass Sie mit Ihrem Baby nicht allein nach Hause fahren müssen. Unterstützung ist insbesondere in den ersten Tagen besonders wichtig.

• Wenn möglich sollten auch die Pflegemaßnahmen, gerade am Anfang, zu zweit durchgeführt werden.

• Der Baby-Autositz sollte gepolsterte Gurte haben

• Nehmen sie sich die ersten Tage und Wochen Zeit, um als Familie mit Ihrem Baby und der neuen Situation erst einmal anzukommen. Sorgen Sie immer wieder auch für sich selbst und haben Sie Geduld mit sich und den anderen Familienmitgliedern.

Hilfreiches für Zuhause:

• Wärmelampe über dem Wickeltisch

• Wickeltisch mit einer weichen Auflage, die abwischbar ist

• Ausreichend Licht über dem Verbandsplatz

• ein Schrank ausschließlich für Pflege- und Verbandsmaterialien

• eine verschließbare Transportbox für bereits geöffnete Verbandsmaterialien, sowie für Verbandsschere, Pinzetten etc.

• ein Zettel mit Notfall-Telefonnummern an der Kühlschranktür oder einem anderen gut sichtbaren Platz sorgt für Sicherheit in hektischen Situationen

  • EB-Ambulanz

  • Kinderarzt Kinderklinik

  • Taxi

  • Seelsorge

• Beseitigung von Stolperfallen (lose liegende Teppiche etc.)

Sollten Sie Haustiere haben, ist das in der Regel kein Problem. Aus u.a. hygienischen Gründen ist es jedoch sinnvoll, die Tiere vom Ort des Verbandswechsels fernzuhalten.

Erstausstattung:

Neben der üblichen Ausstattung für ein Neugeborenes hat sich für ein Baby mit Epidermolysis bullosa folgendes bewährt:

• Einmalwaschlappen | Weiche Handtücher | Sensitive Feuchttücher

• Einmalunterlagen

• Kleine Waschschüssel |Babybadewanne | Badethermometer

• Silikonschnuller

• Wärmelampe

• Föhn

• Flaschenwärmer

• Trinkflaschen mit Silikonsauger

• Weiche Umrandung für Babybett oder -wiege

• Abwischbare Wickelauflage

• Bodys aus Seide oder Baumwolle (Seidenbodys sind über Ihre Krankenkasse verordnungsfähig)

• Babykleidung aus Baumwolle oder Seide (entfernen Sie alle Wäschekennzeichnungen und Etiketten und achten Sie auf weiche Nähte)

• Weiches Babyspielzeug, an dem sich Ihr Baby nicht verletzen kann

• Verschließbare Plastikbox zum Transport für Pflegematerialien

• Verbandsschere

• Wattestäbchen (sehr praktisch zum Auftragen von Cremes oder Salben an schwer zugänglichen Stellen (z. B. Ohren oder Nase)

Die Vernetzung und der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen können hilfreich sein, um von diesen zu lernen, aber auch, um in schwierigen Zeiten Unterstützung zu erhalten.

Auf www.livingwitheb.de finden Sie auch Erfahrungsberichte, Podcasts und Videos von und mit Betroffenen, Eltern und auch Ärzten, die über ihre persönlichen Erfahrungen und über den Umgang mit der Erkrankung berichten.