DEBRA Patientenorganisationen
Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet.
Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Unsere Aufgaben und Ziele sind:
möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen
Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen
Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB)
Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Kontakt
Tel: +49 6461 926 08 87
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Anpsrechpartnerin EB: Bettina Höflein | Susanne Köhl
DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder
DEBRA Austria hat sich als PatientInnenorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für „Schmetterlingskinder" in der Spezialklinik EB-Haus Austria zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreichend unterstützt.
Adresse
Kontakt
Tel: +43 1 876 40 30
E-Mail: sabine.wittmann@debra-austria.org
Ansprechpartnerin EB
Sabine Wittmann
Tel: +43 1 876 40 30 14
Spezielle Angebote für Menschen mit EB:
DEBRA Austria ist in erster Linie eine Selbsthilfeorganisation. Als Mitglied von DEBRA Austria - Hilfe bei Epidermolysis bullosa, erhalten Sie alle wesentlichen Informationen rund um Epidermolysis bullosa (EB) sowie zum Stand von Forschungsprojekten zur Entwicklung von Linderungs- und Heilungsansätzen aus erster Hand. Wenn Sie selbst betroffen oder Eltern von einem "Schmetterlingskind" sind, können Sie bezüglich der Betreuung und Beratung in medizinischer, sozialer und psychologischer Hinsicht darauf vertrauen, in den besten Händen zu sein. Der intensive Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und die gemeinsamen Veranstaltungen (Jahrestreffen, Mütter-, Väter- und Familienwochenenden, EB-Seminare) geben Betroffenen immer wieder Mut und Zuversicht für ihren nicht immer einfachen Alltag mit EB.
Links:
DEBRA Schweiz
Die Bewältigung des Alltags ist für Menschen mit EB und für ihre Angehörigen oftmals von grossen Herausforderungen geprägt. Weil EB sehr selten ist, ist auch die Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung nur sehr spärlich. Hier bietet DEBRA Schweiz den Betroffenen und dem Umfeld mit der mobilen EB Beratung eine wesentliche Unterstützung. Im Vordergrund stehen bei der mobilen EB Beratung nicht-medizinische Aspekte im Umgang mit EB. Fragen des Alltagslebens oder der Eintritt in eine neue Lebensphase (z.B. Einschulung, Ausbildung) stellen Familien mit EB Betroffenen vor ganz spezielle Probleme. Mit unserer Beratung, welche eng mit den EB Zentren in Bern und Zürich erfolgt, wollen wir eine ganzheitliche Sicht ermöglichen, die keine Tabus kennt.
Adresse
Kontakt
Tel: +41 62 534 16 90
E-Mail: beratung@schmetterlingskinder.ch
Ansprechpartnerin EB:
Name: Tatjana Jurkic
Durchwahl: +41 79 294 56 07
Spezielle Angebote für Menschen mit EB
Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen und ihren Familien ein. Wir unterstützen in allen Bereichen (fachlich, sozial, finanziell), soweit irgendwie möglich.
Links
DEBRA International
Over the past 40+ years, we have seen the establishment of nearly 50 national DEBRA groups around the world all working towards improving the lives of those living with EB in their respective countries.
With an increasing number of groups sharing common goals and working on common activities, it became clear that more could be achieved working together than each group working alone. DEBRA Europe was established in 1992 to serve as the central body of an international network made up of DEBRA (and other EB patient support) groups as its members. The organisation subsequently became DEBRA International in 2008 to reflect the ever-increasing international scope of its membership.
Kontakt
E-Mail: ebwb@debra.es
EB-Research Network
EB Resnet is a network of EB patient organisations funding EB research and partnering to drive its translation to clinical benefit.
The network aims to provide EB research information for scientists, clinicians, patients, and industry. All these stakeholders have to work closely together to achieve our overall objective: finding a cure and therapies for people living with Epidermolysis Bullosa.
EB Resnet manages the funding of promising EB research projects worldwide on behalf of its members. It's portfolio inlcudes fundamental research up to preclinical and clinical trials. Research on Epidermolysis Bullosa has been going on since the 1980s and much has been achieved. The task now is even more challenging, as the focus is shifting to clinical translation. Join EB Resnet, apply for funds, and share your experiences to build a partnership for clinical translation.