Behinderung – Rehabilitation – Teilhabe

Eine Behinderung liegt dann vor, wenn deutliche Beeinträchtigungen körperlicher Funktionen auf Grund einer chronischen Erkrankung bestehen. Es ist dabei unerheblich, ob diese bereits seit Geburt oder im Verlauf des Lebens erworben wurde. Beeinträchtigungen sind aber nicht nur körperlicher Art, sondern alles, was die gesellschaftliche Teilhabe (auch geistige und seelische Störungen) am Leben in der Gemeinschaft einschränkt, muss bei der Anerkennung berücksichtigt werden.

Wichtig ist diese Anerkennung einer Behinderung, damit Sie bestimmte Sozialleistungen (Vergünstigungen und sog. Nachteilsausgleiche) in Anspruch nehmen zu können. Diese werden Ihnen in Abhängigkeit der Schwere der Behinderung, dem sog. Grad der Behinderung, gewährt.

Zuständig für die Anerkennung der Schwerbehinderung (Antrag eines Schwerbehindertenausweises) ist Ihr örtlich zuständiges Versorgungsamt.

Der Grad der Behinderung wird durch das Versorgungsamt festgestellt und wird in Abhängigkeit der Schwere der Behinderung und damit der tatsächlichen Einschränkungen im täglichen Leben, der Lebensführung und dem Erwerbsleben erteilt. Dabei müssen alle Einschränkungen in einer Gesamtsicht und in ihren Wechselbeziehungen Berücksichtigung finden.

Die Grundsätze dieser Einstufung sind in der „Versorgungsmedizin-Verordnung“ geregelt.

Für den Antrag für einen Schwerbehindertenausweis benötigen Sie verschiedene Unterlagen und möglicherweise kann es sinnvoll sein, Ihren behandelnden Arzt von der Schweigepflicht gegenüber dem Sozialamt zu befreien. Informieren Sie sich im Vorfeld beim Versorgungsamt über die notwendigen Unterlagen.

Da Epidermolysis bullosa eine seltene Erkrankung ist, sind die Sachbearbeiter beim Versorgungsamt meist nicht mit der Erkrankung vertraut und können nicht abschätzen, welche Beeinträchtigungen möglich sind.

Hilfreich können alle Arztbriefe und Befunde sein, aus denen detailliert die Beeinträchtigungen im Alltag und die Folgen für Sie bzw. Ihr Kind hervorgehen. Aber auch Bilder sind zur Beurteilung möglicherweise hilfreich. Angaben zu EB-Spezialisten, die bei Bedarf Auskunft zur Erkrankung geben können, können evtl. auch hilfreich sein.

Der Grad der Behinderung (GdB) wird in 10er-Graden von 20 – 100 angegeben und bestimmt den Umfang und die Höhe der Nachteilsausgleiche. Die Anerkennung der Schwerbehinderung und damit die Erteilung eines Schwerbehindertenausweises erfolgt ab einem GdB von mindestens 50, kann aber auch unter bestimmten Voraussetzungen ab GdB 30-40 erteilt werden.

Für Menschen mit Epidermolysis bullosa wird dieser Grad der Behinderung regelmäßig bei generalisiertem Haut- und / oder Schleimhautbefall erreicht.

Die Nachteilsausgleiche werden in Abhängigkeit vom Grad der Behinderung und bestimmten Merkzeichen gewährt. Leistungen, die Ihnen danach zustehen, umfassen Steuervergünstigungen, gesonderte Parkplätze, Vergünstigungen im öffentlichen Verkehr, Zusatzurlaub und Kündigungsschutz am Arbeitsplatz.

Ansprüche auf Nachteilsausgleich entstehen bereits ab einem GdB von 20.

Auf Grund der Fülle der möglichen Leistungen und zuständigen Behörden kann es für Sie sinnvoll sein, sich professionellen Rat einzuholen.

Schule

Nachteilsausgleiche sollen behinderungsbedingte Nachteile kompensieren. Durch gut gewählte und pädagogisch gelungene Nachteilsausgleiche wird betroffenen Schüler/innen ermöglicht, ihre Leistungsfähigkeit zu zeigen, ohne dass körperliche oder andere Schwierigkeiten ihnen den Zugang zur Aufgabe verschließen und der Lerninhalt versperrt bleibt.

Als Nachteilsausgleich sind Maßnahmen denkbar wie:

• Ausweitung der Arbeitszeit, z.B. bei Klassenarbeiten,

• Bereitstellen von technischen und didaktischen Hilfsmitteln (z.B. Audiohilfen und Computer),

• Nutzung methodisch-didaktischer Hilfen (z.B. Lesepfeil, größere Schrift, optisch klar strukturierte Tafelbilder und Arbeitsblätter)

• Keine Benotung im Sportunterricht.

Alle Maßnahmen, die helfen, dass das betroffene Kind den Unterrichtsstoff aufnehmen und durchdringen kann, sind sinnvoll.

Der Nachteilsausgleich darf nicht zu einer Abwertung der Leistungen führen. Deshalb sind Hinweise auf den Nachteilsausgleich in Zeugnissen nicht statthaft.

Gewährt werden kann ein Nachteilsausgleich in allen Schulformen. Notwendig ist der Antrag eines Erziehungsberechtigten oder die Empfehlung der betreuenden Lehrkraft. Der gemeinsam festgelegte Nachteilsausgleich ist für den vereinbarten Zeitraum verbindlich und muss von allen Lehrkräften berücksichtigt werden.

Studieren mit Behinderung

Menschen dürfen auf Grund einer Behinderung nicht vom Studium ausgeschlossen werden. Hochschulen sind verpflichtet, die notwendigen Voraussetzungen dafür zu schaffen. Ebenso sollen durch bestimmte Nachteilsausgleiche (mündliche statt schriftlicher Prüfung, persönliche Assistenz etc.) Erleichterungen für Studierende mit Behinderung angeboten werden. Ausführliche Informationen dazu erhalten Sie beim Deutschen Studentenwerk unter der Rubrik „Studieren mit Behinderung“ und auf dieser Website unter „Integration – Kindheit, Jugend, Erwachsensein“.

Berufliche Ausbildung

Um die berufliche Ausbildung zu ermöglichen bzw. zu unterstützen, gibt es verschiedene Unterstützungsangebote:

• Leistungen zur Eignungsabklärung und Arbeitserprobung

• Leistungen für berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen

• Ausbildung in einem Berufsbildungs- oder Berufsförderungswerk

• Besonderer Kündigungsschutz für Auszubildende mit Behinderung

Kündigungsschutz

Schwerbehinderte Beschäftigte genießen einen besonderen Kündigungsschutz. Arbeitsgeber müssen dafür grundsätzlich die Zustimmung des Integrationsamtes einholen. Ohne diese vorherige Zustimmung ist eine Kündigung unwirksam und sie kann auch nicht nachträglich eingeholt werden.

Ebenso müssen bei einer Kündigung eines schwerbehinderten Beschäftigten die Schwerbehindertenvertretung und der Betriebsrat beteiligt werden.

Das Integrationsamt wägt bei der Überprüfung die Interessen beider Seiten sorgfältig ab mit dem Ziel, das Arbeitsverhältnis, wann immer möglich, zu erhalten.

Zustimmungsfrei ist eine Kündigung immer dann, wenn der Arbeitnehmer selbst kündigt, der Arbeitsvertrag zeitlich befristet ist, ein Aufhebungsvertrag abgeschlossen wird oder die Kündigung innerhalb der Probezeit erfolgt.

Bei einer Kündigung ohne die Zustimmung des Integrationsamtes können Sie mit Frist von 3 Wochen Klage vor einem Arbeitsgericht einreichen.

Zusatzurlaub

Schwerbehinderte Arbeitsnehmer mit einem GdB ab 50 haben Anspruch auf zusätzlich bezahlten Urlaub von einer Arbeitswoche. In der Regel sind dies 5 Tage zusätzlicher Urlaub. Bei Teilzeit gilt der Anspruch anteilig.

Den zusätzlichen Urlaub müssen Sie beim Arbeitgeber unter Vorlage des Schwerbehindertenausweises beantragen.

Pflichtarbeitsplätze

Arbeitsgeber mit mindestens 20 Arbeitsplätzen sind verpflichtet, wenigstens 5% der Arbeitsplätze an schwerbehinderte Menschen zu vergeben. Bei Verstößen gegen diese Vorgaben werden sog. Ausgleichsabgaben in Höhe von 320 Euro monatlich fällig.

Budgets für Ausbildung und Arbeit

Das Budget für Arbeit hat zum Ziel, Menschen mit Behinderung eine Beschäftigung auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu ermöglichen. Es beinhaltet Lohnkostenzuschüsse an den Arbeitgeber und notwendige Betreuungsleistungen.

Das Budget zur Ausbildung erstattet Ausbildungsvergütung bis zur Höhe tarifvertraglicher Vergütungsregelungen bzw. einer für das Ausbildungsverhältnis angemessenen Vergütung. Zudem erhalten die Auszubildenden eine Anleitung und Begleitung am Ausbildungsplatz und in der Berufsschule, wie sie für die jeweiligen Behinderungen erforderlich sind, z.B. eine persönliche Assistenz.

Das Ziel der Leistungen für Rehabilitation und Teilhabe ist, dass Menschen mit Behinderungen (oder drohenden Behinderungen) ein möglichst selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen können.

Da es schwierig sein kann, sich im Regelwerk der möglichen Leistungen zurechtzufinden, macht es auch hier Sinn, sich kostenlos beraten zu lassen. Dafür gibt es die kostenlose und unabhängige Teilhabeberatung (EUTB). Diese können Sie über die App „Teilhabeberatung“ (für iOS oder Android) schnell und einfach kontaktieren und einen Termin vereinbaren.

Es gibt verschiedenen Bereiche, die diesen Teilhabeleistungen umfassen:

• Medizinische Rehabilitation

• Berufliche Rehabilitation

• Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation

• Teilhabe an Bildung

• Soziale Rehabilitation

Leistungen zur Teilhabe sollen folgende Ziele haben:

• die Behinderung abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, ihrer Verschlimmerung vorzubeugen oder ihre Folgen zu mildern

• Einschränkungen der Erwerbsfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit zu vermeiden, zu überwinden, zu mindern oder einer Verschlimmerung vorzubeugen

• zu vermeiden, dass andere Sozialleistungen in Anspruch genommen werden müssen

• den Bedarf an laufenden Sozialleistungen zu vermindern

• die Teilhabe am Arbeitsleben entsprechend den Neigungen und Fähigkeiten dauerhaft zu sichern

• die persönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern

• die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen oder zu erleichtern und

• Betroffenen zu ermöglichen bzw. zu erleichtern, ihr Leben so selbstständig und selbstbestimmt wie möglich zu führen

Medizinische Rehabilitation

Die medizinische Rehabilitation umfasst Maßnahmen mit dem Ziel der Erhaltung und Besserung Ihres Gesundheitszustandes. Diese kann ambulant oder stationär erbracht werden, wobei ambulant in der Regel den Vorrang hat.

Ziele der medizinischen Reha sind im Rahmen der Vorsorge:

• die Gesundheit zu stärken und einer absehbaren Erkrankung vorzubeugen

• einer Gefährdung der gesundheitlichen Entwicklung eines Kindes entgegenzuwirken

• eine Pflegebedürftigkeit zu vermeiden

und im Rahmen bestehender Erkrankungen:

• Krankheiten zu erkennen, zu heilen oder eine Verschlimmerung zu verhüten und/oder Beschwerden zu lindern

• einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine bestehende Behinderung zu beseitigen, zu verbessern oder ihre Verschlechterung zu vermeiden

• Pflegebedürftigkeit zu verringern oder zu vermeiden

• die Situation, um das Gesundheitsproblem ganzheitlich zu erfassen, um Betroffene mit den neuen Voraussetzungen bestmöglichst in Familie, Arbeit und Gesellschaft zu integrieren

Voraussetzungen:

• die Maßnahme ist aus medizinischen Gründen erforderlich

• die Maßnahme muss vom Arzt verordnet und vorab vom Kostenträger genehmigt werden

Eine Reha-Maßnahme zur Wiederherstellung oder zum Erhalt der Erwerbsfähigkeit finanziert meist der Rentenversicherungsträger. Die verschiedenen Formulare zur Beantragung der Leistungen finden Sie auf der Webseite der Deutschen Rentenversicherung.

Insbesondere für Kinder mit Epidermolysis bullosa ist der Kostenträger die Krankenkasse. Leistungen zur medizinischen Rehabilitation müssen bei dieser beantragt werden. Eine ausführliche Begründung der Notwendigkeit der Reha-Maßnahme erhöht die Chancen, eine Bewilligung zu erhalten.

Leistungen im Rahmen der medizinischen Reha sind u.a.:

• Anschlussheilbehandlung nach einem Krankenhausaufenthalt

• Kinderheilbehandlung

• Medizinische Rehabilitation für Mütter und Väter

• Familienorientierte Rehabilitation

• Frühförderung von Kindern mit Behinderung oder wenn Behinderungen drohen

• Sozialmedizinische Nachsorge für Kinder bis 14 Jahre

• Im Rahmen der medizinischen Reha können auch viele weitere Behandlungen und Leistungen erbracht werden, z.B. Krankenbehandlung, Psychotherapie, Zahnbehandlung, Arznei- und Verbandmittel, Heilmittel oder Hilfsmittel, Kurzzeitpflege.

Berufliche Rehabilitation

Die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben umfassen alle Reha-Maßnahmen, die die Arbeits- und Berufstätigkeit von Menschen mit Krankheiten bzw. Behinderung fördern.

Auch hier haben Sie es mit verschiedenen Leistungsträgern zu tun, je nachdem welche Leistung erbracht werden: Agentur für Arbeit, Rentenversicherung oder Unfallversicherungsträger. Letzterer spielt bei der Epidermolysis bullosa i.d.R. keine Rolle.

Leistungen, die für Sie oder Ihr Kind wichtig sein können, sind folgende:

• Hilfen zur Erhaltung und Erlangung eines Arbeitsplatzes

• Berufsvorbereitung

• Berufliche Bildung

• Leistungen in Werkstätten für behinderte Menschen

• Zuschüsse an den Arbeitgeber

Im Einzelfall können auch weitere Kosten (medizinische, psychologische und pädagogische Hilfen) übernommen werden, wenn diese zur beruflichen Reha (seelische Stabilisierung, Erwerb von Schlüsselkompetenzen etc.) beitragen.

Hilfen zur Erhaltung und Erlangung eines Arbeitsplatzes

Ziel ist es, den bisherigen Arbeitsplatz zu erhalten oder, wenn nicht möglich, einen anderen geeigneten Arbeitsplatz zu suchen. Auch die Erhaltung und Ausübung selbstständiger Tätigkeiten können gefördert werden.

Mögliche Leistungen sind spezielle Ausrüstungen oder Hilfsmittel für die bestehende oder neue Tätigkeit, Weiterbildungen zur Anpassung an eine neue Aufgabe oder Tätigkeit, Kosten für die Aufnahme einer neuen Tätigkeit (Umzug, Fahrtkosten etc.), Zuschüsse für ein notwendiges Kraftfahrzeug oder aber auch Gründungszuschüsse.

Wichtig ist, dass die Hilfe erforderlich ist, um eine Erwerbsfähigkeit zu erhalten, zu verbessern oder wiederherzustellen.

Berufsvorbereitung

Leistungen zur Berufsvorbereitung sollen die Berufswahl, die Aufnahme einer Erstausbildung oder die berufliche Wiedereingliederung unterstützen. Dies ist insbesondere bei jungen Menschen für den Einstieg in das Arbeitsleben gedacht.

Jugendliche ohne Ausbildungsplatz sollen berufliches Grundwissen sammeln und persönliche Stärken ausbauen, um spätestens im nächsten Ausbildungsjahr fit für den Ausbildungsbeginn zu sein.

Bei Erwachsenen spielen die Unterstützung bei einer beruflichen Um- oder Neuorientierung und der Erwerb der entsprechenden Kompetenzen (Sach-, Lern- oder Sozialkompetenz) eine große Rolle.

Berufsvorbereitung kann schulisch, außerschulisch oder betrieblich erfolgen.

Inhalte von Berufsvorbereitung können sein:

• Feststellung der beruflichen Eignung (Arbeitserprobung)

• Vermittlung oder Auffrischung beruflicher Grund- und Basisqualifikationen

• allgemeinbildender Unterricht, um schulische Bildungslücken zu schließen oder Kenntnisse zu erweitern

Berufliche und schulische Bildung

Zur beruflichen Bildung zählen Maßnahmen zur Anpassung an den Beruf, sowie zur Aus- und Weiterbildung einschließlich des dafür erforderlichen Schulabschlusses. Wenn die Fähigkeit beeinträchtigt ist, einen angemessenen Beruf zu erlernen, werden auch Hilfen zu einer angemessenen Schulbildung einschließlich der Vorbereitung hierzu oder zur Entwicklung der geistigen und körperlichen Fähigkeiten vor Beginn der Schulpflicht geleistet.

Leistungen in Werkstätten für behinderte Menschen

Behinderte Menschen, die wegen Art oder Schwere der Behinderung nicht, noch nicht oder noch nicht wieder auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt eine Beschäftigung finden, können in einer Werkstatt für behinderte Menschen aufgenommen werden.

Aufgaben und Ziele der Werkstätten:

• Angebot einer angemessenen beruflichen Bildung

• Zahlung eines der Leistung angemessenen Arbeitsentgeltes

• Erhalt, Entwicklung, Erhöhung oder Wiedergewinnung der Leistungs- oder Erwerbsfähigkeit

• Weiterentwicklung der Persönlichkeit

• Förderung des Übergangs auf den allgemeinen Arbeitsmarkt für "geeignete" Personen

Zur Erreichung dieser Ziele müssen die Werkstätten über ein möglichst breites Angebot an Berufsbildungs- und Arbeitsplätzen sowie über qualifiziertes Personal und einen begleitenden Dienst verfügen.

(Quelle: Bundesagentur für Arbeit (2006): Online-Handbuch für Beratung, Förderung, Aus- und Weiterbildung.)

Zuschüsse an den Arbeitgeber

Damit Sie an Ihrem Arbeitsplatz trotz Behinderung wieder arbeiten können, bieten die Reha-Träger unterschiedliche Leistungen an, die an den Arbeitgeber gezahlt werden. Wichtig: Antragsteller sind Sie.

Typische Leistungen sind:

• Ausbildungszuschüsse zur betrieblichen Ausführung von Bildungsleistungen

• Eingliederungszuschüsse

• Zuschüsse für Arbeitshilfen im Betrieb

• Kostenerstattung für eine befristete Probebeschäftigung

• Umschulung, Aus- oder Weiterbildung im Betrieb

• Technische Veränderungen des Arbeitsplatzes

Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation

Die ergänzenden Leistungen zur Rehabilitation sind Leistungen, die nur dann gewährt werden können, wenn eine bereits bewilligte Rehabilitations-Maßnahme durchgeführt wird.

Folgende Leistungen können Sie beantragen:

• Patientenschulungen und Schulungen der Angehörigen

• Funktionstraining und Reha-Sport

• Sozialmedizinische Nachsorgebehandlungen

• Reise- und Fahrtkosten

• Haushaltshilfe und Kinderbetreuungskosten

Je nach Leistung und insbesondere abhängig, welcher Träger die Hauptleistung der Reha erbringt, müssen Sie diese ergänzenden Leistungen bei der Renten- oder Krankenversicherung, oder bei der Agentur für Arbeit beantragen.

Teilhabe an Bildung

Wenn Sie bzw. Ihr Kind Unterstützung benötigen, um gleichberechtigt eine allgemeine oder berufliche Schule oder eine Hochschule besuchen zu können, haben Sie ein Recht auf Leistungen zur Teilhabe an Bildung.

Ziel ist es, eine schulische oder berufliche Ausbildung oder Hochschulausbildung sicherzustellen.

Typische Leistungen sind u.a.:

• Schulbegleitung

• Studienassistenz

• Für die Ausbildung notwendige Hilfsmittel

Diese Leistungen beinhalten keine Schul- oder Ausbildungsfinanzierung. Zuständig sind die Träger der Eingliederungshilfe.

Soziale Rehabilitation

Ziel der Leistungen zur sozialen Teilhabe ist, Menschen mit Behinderungen eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu ermöglichen oder zu erleichtern. Diese sollen so selbstbestimmt und eigenverantwortlich wie möglich in einer eigenen Wohnung und ihrem Sozialraum leben können.

Voraussetzung ist, dass diese Leistungen nicht bereits anderweitig gedeckt sind und die Leistungen geeignet sind, das Ziel der sozialen Teilhabe zu erreichen.

Zuständig sind in der Regel die Träger der Eingliederungshilfe.

Leistungen umfassen u.a.:

• Leistungen für Wohnraum

• Frühförderung von Kindern

• Leistungen zur Betreuung in einer Pflegefamilie

• Leistungen zur Mobilität

• Leistungen zum Erwerb und Erhalt praktischer Kenntnisse und Fähigkeiten

Alle hier dargestellten gesetzlichen Regelungen unterliegen regelmäßigen Änderungen durch den Gesetzgeber und verschiedene Verordnungen. Amryt Pharma haftet nicht für mögliche fehlerhafte Informationen auf dieser Website und evtl. daraus entstehende Nachteile.

Alle hier aufgeführten Informationen beziehen sich ausschließlich auf die deutsche Gesetzgebung mit Stand 07/2022 und sind somit für Sie nur relevant, sofern Sie in Deutschland wohnen. Wenn Sie in Österreich oder der Schweiz wohnen, erhalten Sie umfangreiche Informationen bei der DEBRA Österreich bzw. der DEBRA Schweiz.