Neben den Leistungen der Kranken- und Pflegekassen stehen Ihnen weitere Sozialleistungen zu, die helfen sollen, ein Leben mit Epidermolysis bullosa oder mit einem an EB erkrankten Kind zu meistern. Eine frühzeitige finanzielle Absicherung kann Ihnen helfen, die täglichen Herausforderungen im Alltag zu meistern.
Elterngeld schafft einen Ausgleich, falls die Eltern weniger Einkommen haben, weil sie nach der Geburt zeitweise weniger oder gar nicht mehr arbeiten.
Dadurch hilft das Elterngeld, die finanzielle Lebensgrundlage der Familien zu sichern. Elterngeld gibt es auch für Eltern, die vor der Geburt gar kein Einkommen hatten.
Elterngeld gibt es in drei Varianten:
Basiselterngeld
ElterngeldPlus
Partnerschaftsbonus
Den Antrag auf Elterngeld stellen. Sie sollten ihn jedoch innerhalb der ersten 3 Lebensmonate stellen, da Elterngeld maximal für 3 Lebensmonate rückwirkend gezahlt wird.
Einen Rechner, mit welcher Höhe Elterngeld Sie rechnen können erhalten Sie hier: Elterngeldrechner
Der Antrag kann in der Regel online, mit dem im jeweiligen Bundesland gültigen Formular vorgenommen werden.
Da die Antragstellung mitunter schwierig und komplex sein kann, können Sie auch erwägen, sich beraten und unterstützen zu lassen. Dafür kommen verschiedene Anbieter in Betracht. Beratungsstellen in Ihrer Nähe finden Sie z.B. über die Website Familienplanung der Bundeszentrale für gesundheitliche Ausklärung.
In 2 Bundesländern (Sachsen und Bayern) gibt es darüber hinaus das Landeserziehungsgeld bzw. das Bayerische Familiengeld, welches im Anschluss an das Elterngeld gezahlt werden kann.
Kindergeld erhalten alle Kinder mit Geburt und müssen bei der Familienkasse bzw. bei der Bundesagentur für Arbeit beantragt werden.
Im Laufe eines Kalenderjahres erhalten Sie als Eltern zunächst das Kindergeld. Das Finanzamt prüft dann im Rahmen der jährlichen Einkommensteuerveranlagung, ob für Sie der Kinderfreibetrag oder das ausbezahlte Kindergeld günstiger ist. Diese Prüfung erfolgt automatisch und muss nicht beantragt werden.
Kinderfreibeträge werden nicht ausgezahlt, sondern bei der Einkommenssteuer berücksichtigt. Sie führen dazu, dass Sie weniger Steuern zahlen müssen.
Die Höhe des Kindergeldes ist nach der Anzahl Ihrer Kinder gestaffelt. Sie beträgt Stand 04/2022:
für das erste und zweite Kind: 219 Euro monatlich
für das dritte Kind: 225 Euro monatlich
für das vierte und jedes weitere Kind: 250 Euro monatlich
Kindergeld können bekommen:
Deutsche Staatsangehörige, die mit ihren Kindern in Deutschland leben
Ausländische Staatsangehörige, die in Deutschland leben, unter bestimmten Bedingungen
Deutsche Staatsangehörige, die im Ausland leben
Kindergeld erhalten in der Regel die Eltern. Dazu gehören auch Adoptiveltern. Kindergeld können unter bestimmten Voraussetzungen auch erhalten:
Stiefeltern
Pflegeeltern und Geschwister
Großeltern
Kindergeld können Sie bekommen, bis Ihr Kind 18 Jahre alt ist.
Ab dem 18. Geburtstag Ihres Kindes wird das Kindergeld nur noch unter zusätzlichen Voraussetzungen gezahlt.
Bis zum 21. Geburtstag Ihres Kindes können Sie Kindergeld bekommen, wenn Ihr Kind:
arbeitslos und als arbeitssuchend gemeldet ist.
Bis zum 25. Geburtstag Ihres Kindes können Sie Kindergeld bekommen, wenn Ihr Kind:
eine Ausbildung (dazu gehören auch Schule und Studium) macht oder
sich in einer Übergangszeit zwischen dem Schulabschluss und der Berufsausbildung bzw. dem Studium (nicht länger als 4 Monate) befindet oder
keinen Ausbildungsplatz findet und darum seine Berufsausbildung nicht beginnen oder fortsetzen kann, oder
einen anerkannten Freiwilligendienst leistet
Wenn Ihr Kind behindert ist, können Sie ohne Altersbegrenzung Kindergeld bekommen. Voraussetzung ist, dass Ihr Kind seinen notwendigen Lebensbedarf nicht durch eigenes Einkommen (dazu zählen auch Renten) komplett decken kann. Das notwendige Einkommen hierfür wird jährlich neu festgesetzt.
Den Kinderzuschlag können Sie bekommen, wenn Ihr Einkommen für den eigenen Lebensunterhalt reicht, aber es nicht oder nur knapp ausreicht, um auch für den gesamten Bedarf Ihrer Familie aufzukommen.
Der Kinderzuschlag beträgt pro Kind bis zu 209 Euro im Monat, abhängig von der Situation Ihrer Familie.
Die Prüfung Ihres Anspruches auf Kinderzuschlag und die Beantragung können Sie auf der Seite „KiZ-Lotsen“ online erledigen.
Kinderpflege-Krankengeld (kurz: Kinderkrankengeld) zahlt Ihnen die Krankenkasse, wenn Sie sich wegen der Erkrankung Ihres Kindes von der Arbeit freistellen lassen müssen.
Die Höhe richtet sich nach Ihrem Einkommen. Es werden 90 % des ausgefallenen Nettoarbeitsentgelts bezahlt, das während der Freistellung verdient worden wäre.
Kinderkrankengeld gibt es nicht, solange ein Anspruch auf bezahlte Freistellung gegenüber dem Arbeitgeber besteht.
Der Anspruch auf Kinderkrankengeld beginnt mit dem ersten Tag des Fernbleibens von der Arbeit. Der Versicherte kann wählen, an welchen Tagen er zur Betreuung des Kindes der Arbeit fernbleiben will.
Kinderkrankengeld gibt es im Jahr 2022:
für erwerbstätige und versicherte Eltern - pro Elternteil längstens 30 Arbeitstage pro Kind, insgesamt aber nicht mehr als 65 Arbeitstage je Elternteil für alle Kinder
für alleinerziehende Versicherte - längstens 60 Arbeitstage pro Kind, insgesamt aber nicht mehr als 130 Arbeitstage für alle Kinder.
Kinderpflege-Krankengeld wird für Arbeitstage gewährt, d.h. für Tage, an denen der Versicherte ohne die Verhinderung durch die Krankheit seines Kindes gearbeitet hätte
Voraussetzungen
Der Elternteil, der Kinderpflege-Krankengeld in Anspruch nimmt, muss einen Anspruch auf Krankengeld haben und gesetzlich krankenversichert sein
Ihr Kind ist gesetzlich krankenversichert, z.B. Familienversicherung
Ihr Kind lebt im Haushalt des Versicherten
Ihr Kind hat das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet oder hat eine Behinderung (ohne Altersbegrenzung)
Ein ärztliches Zeugnis bestätigt die Notwendigkeit für eine Beaufsichtigung, Betreuung oder Pflege des Kindes und damit ein Fernbleiben von der Arbeit
Keine andere im Haushalt lebende Person kann zur Pflege, Betreuung und Beaufsichtigung anwesend sein
Kein Anspruch gegenüber dem Arbeitgeber auf bezahlte Freistellung
Verdienstausfall
Die oben genannte maximale Dauer der Zahlung von Kinderkrankengeld wird bei Betreuung und Pflege schwerstkranker Kinder unter folgenden Bedingungen aufgehoben:
Schwerste unheilbare Erkrankung des Kindes laut ärztlichem Zeugnis.
Das heißt: Die Krankheit hat ein sich zunehmend verschlimmerndes, weit fortgeschrittenes Stadium erreicht, eine palliativmedizinische Behandlung ist notwendig bzw. von einem Elternteil erwünscht und die Lebenserwartung ist auf Wochen bzw. wenige Monate begrenzt.
und das Kind ist gesetzlich krankenversichert
und das Kind hat das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet oder
hat eine Behinderung und ist auf Hilfe angewiesen.
Unter diesen Voraussetzungen hat ein Elternteil
Anspruch auf Kinderkrankengeld für die gesamte Dauer der Pflege (auch wenn das Kind stationär in einem Krankenhaus oder einem Kinderhospiz gepflegt wird)
Anspruch gegenüber dem Arbeitgeber auf unbezahlte Freistellung von der Arbeitsleistung. Dieser Anspruch gilt auch für Arbeitnehmer, die nicht in der gesetzlichen Krankenversicherung versichert sind.
Die Höhe entspricht in diesem Fall dem normalen Krankengeld.
Zur Auszahlung des Kinderpflege-Krankengelds sind 2 Bescheinigungen notwendig:
eine ärztliche Bescheinigung z.B. von Ihrem Kinderarzt für den Bezug von Krankengeld bei Erkrankung des Kindes (dass aufgrund Betreuung, Beaufsichtigung oder Pflege des Kindes ein Erscheinen am Arbeitsplatz nicht möglich ist)
Diese Bescheinigung geht an die Krankenkasse und an den Arbeitgeber. Auf der ärztlichen Bescheinigung findet sich auch der Antrag, der vom Versicherten auszufüllen ist.
Die Bescheinigung des Arbeitgebers, dass der betreuende Elternteil zwar von der Arbeit freigestellt wird, aber für diese Zeit kein Gehalt erhält. Diese Bescheinigung geht an die Krankenkasse. Die Krankenkassen halten auch Formulare für diese Bestätigung bereit.
Einige Krankenkassen verlangen noch einen gesonderten Antrag auf Kinderkrankengeld.
Arbeitslosigkeit bei Pflege eines Kindes
Arbeitslosengeld und Arbeitslosengeld II (Hartz IV) werden bei Pflege eines erkrankten Kindes weiter bezogen.
Weil die pflegende Person dann der Arbeitsvermittlung nicht mehr zur Verfügung steht, muss der Agentur für Arbeit die ärztliche Bestätigung vorgelegt werden, dass Pflege, Betreuung und Aufsicht des Kindes durch diese bestimmte Person erforderlich sind.
Arbeitslosen steht dieselbe Anzahl an Kinderpflegetagen wie Berufstätigen zu. Die Bezugsdauer des Arbeitslosengelds verlängert sich dadurch nicht.
Die Leistungen für Bildung und Teilhabe sollen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus Familien mit geringem Einkommen ermöglichen gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und gleichwertige Bildungschancen zu garantieren.
Die Leistungen werden nur auf Antrag und in Form von Gutscheinen, Direktzahlungen an Anbieter sowie Geldleistungen erbracht.
Einen Anspruch auf Bildungs- und Teilhabeleistungen haben grundsätzlich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, wenn sie bzw. ihre Eltern zum Zeitpunkt des Antrags eine der folgenden Sozialleistungen erhalten:
Sozialhilfe
Arbeitslosengeld II oder Sozialgeld
Leistungen nach dem Asylbewerberleistungsgesetz
Wohngeld
Kinderzuschlag
Welche Leistungen können beantragt werden:
eintägige Schul- und Kitaausflüge (tatsächliche Kosten),
mehrtägige Klassen- und Kitafahrten (tatsächliche Kosten),
der persönliche Schulbedarf - insgesamt 156 Euro je Schuljahr (Stand 04/2022)
die Beförderung von Schülerinnen und Schülern zur Schule (tatsächliche Kosten- auch dann, wenn die dafür vorgesehenen Schülerfahrkarten des öffentlichen Nahverkehrs zu allgemeinen Fahrten außerhalb des Schulverkehrs berechtigen),
Lernförderung
die Teilnahme an einer gemeinschaftlichen Mittagsverpflegung in Schule oder Kindertageseinrichtungen
die Teilnahme am sozialen und kulturellen Leben in der Gemeinschaft
Um zu erfahren, wo Sie Leistungen aus dem Bildungspaket beantragen können, gehen Sie auf die Seite Bundesarbeitsministeriums.
Wenn Sie Arbeitslosengeld II (Hartz IV) oder Sozialgeld beziehen, müssen Sie keinen gesonderten Antrag auf Leistungen für Bildung und Teilhabe stellen, es reicht der allgemeine Antrag. Nur für die Lernförderung ist ein extra Antrag notwendig.
Wohngeld ist eine Leistung für Familien mit geringem Einkommen. Sie können Wohngeld als Zuschuss zur Miete oder zu den Kosten selbst genutzten Wohneigentums bekommen.
Sie müssen das Wohngeld schriftlich bei Ihrer Wohngeldbehörde beantragen. Dort finden Sie auch die Antragsformulare und können sich beraten lassen. Wohngeld gibt es nicht rückwirkend, sondern ab dem Monat, in dem der Antrag gestellt wurde.
Wenn Sie andere Sozialleistungen bekommen, die Ihre Wohnkosten bereits berücksichtigen, können Sie normalerweise kein Wohngeld bekommen. Dazu gehören beispielsweise Arbeitslosengeld II, Sozialgeld, Berufsausbildungsbeihilfe oder BAföG.
Die Höhe des Wohngelds hängt ab von
der Anzahl der Personen, die in der Wohnung leben
dem monatlichen Einkommen der Personen, die in der Wohnung leben
der Höhe der Miete
Um die Höhe Ihres Anspruches auf Wohngeld zu berechnen, können Sie einen Rechner auf der Seite des Bundesinnenministeriums verwenden.
Wohnberechtigungsschein
Wenn Sie ein kleines Einkommen haben, können Sie auch einen Wohnberechtigungsschein (WBS) beantragen. Mit einem WBS können Sie nachweisen, dass Sie berechtigt sind, eine Sozialwohnung zu beziehen.
Menschen mit Behinderung haben oft zusätzliche finanzielle und organisatorische Aufwände im Alltag. Um diese Aufwände etwas auszugleichen, gibt es sogenannte „Nachteilausgleiche“.
Das sind Leistungen wie Steuerentlastungen oder verschiedene Vergünstigungen. Für viele dieser Leistungen muss eine Schwerbehinderung nachgewiesen werden. Dafür benötigt man einen Schwerbehindertenausweis.
Der Schwerbehindertenausweis ist die amtliche Anerkennung der Schwerbehinderung.
Der Ausweis wird dann ausgestellt, wenn der Grad der Behinderung mindestens 50 beträgt.
Auf dem Schwerbehindertenausweis gibt es verschiedene Merkzeichen. Diese Merkzeichen sind relevant, um besondere Leistungen in Anspruch nehmen zu können. Hierzu gehören zum Beispiel Vergünstigungen im öffentlichen Personenverkehr.
Den Ausweis können Sie bei ihrem zuständigen Versorgungsamt beantragen.
Das Versorgungsamt ist für die Angelegenheiten von Menschen mit Schwerbehinderung zuständig. Das Amt legt den Grad der Behinderung (GdB) fest und stellt einen Schwerbehindertenausweis aus.
Falls Sie Leistungen von unterschiedlichen Kostenträgern beziehen wollen, können Sie ein trägerübergreifendes sogenanntes „Persönliches Budget“ erhalten. Die Kostenträger klären untereinander die Zuständigkeiten. Sie müssen also nur bei einem Kostenträger den Antrag stellen. Ihnen wird anschließend ein Ansprechpartner zugewiesen, der mit Ihnen das benötigte Budget festlegt.
Umfangreiche Informationen zu Hilfen bei Behinderung, Rehabilitation und Teilhabe finden Sie auf dieser Website.
In verschiedenen Städten wie Berlin, Hamburg und allen anderen Bundesländern gibt es spezielle Pflegestützpunkte für Kinder und Jugendliche mit Pflegebedarf, die z.T. ausgezeichnete Beratung anbieten.
Beratung zum Persönlichen Budget
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) bietet ein bundesweites Beratungstelefon zum Persönlichen Budget an. Hier können sich Menschen mit Behinderung, Angehörige und Interessierte informieren.
Die Beratung erreichen Sie unter der Telefonnummer: 01805 – 474712
Per Mail: persoenliches.budget@isl-ev.de
Eine persönliche Beratung vor Ort finden Sie auf Teilhabeberatung.de.
Sie können sich auch beim Bürgertelefon des Ministeriums für Arbeit und Soziales beraten lassen unter der Rufnummer 030 - 221 911 006.
Zusätzliche Informationen finden Sie in der Broschüre des Bundesarbeitsministeriums.
Für Menschen mit Behinderungen gibt es zahlreiche Unterstützungsleistungen und es kann aufwändig sein, sich hier zurechtzufinden. Eine professionelle Beratung kann durchaus hilfreich sein.
Weitere umfassende Informationen zu den Leistungen für Menschen mit Behinderung finden Sie auf der Seite des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. oder hier.
Eine Vielzahl von Stiftungen hilft Menschen mit Behinderung oder schwerer Krankheit, wenn sie sich in einer Notlage befinden. Sie unterstützen sowohl einzelne Projekt und Organisationen als auch Einzelpersonen.
Es gibt in Deutschland sehr viele Stiftungen, die sich auf verschiedene Themen spezialisiert haben und ganz unterschiedliche Bereiche finanziell fördern.
Scheuen Sie sich nicht, Stiftungen anzusprechen und um Unterstützung zu bitten.
Eine Stiftung soll hier besonders erwähnt werden: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
ACHSE e.V. berät Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten, verbessert Informationen zu seltenen Erkrankungen, setzt sich im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen aktiv für eine quantitativ wie qualitativ bessere Versorgung für Betroffene ein.
Es existieren aber viele andere Initiativen, Vereine und Stiftungen, die Menschen mit Behinderung unterstützen und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen.
Beispiele für Stiftungen, die sich auf die Fahne geschrieben haben, Menschen in Not finanziell zu unterstützen finden Sie hier:
Eine andere Möglichkeit ist das sogenannte Crowdfunding. Hier spenden Menschen für ganz unterschiedliche Anliegen und Sie können um Unterstützung für medizinische Behandlungen, Fahrtkosten oder andere Zwecke bitten. Eine mögliche Plattform ist z.B. GoFundMe.
Alle hier dargestellten gesetzlichen Regelungen unterliegen regelmäßigen Änderungen durch den Gesetzgeber und verschiedene Verordnungen. Amryt Pharma haftet nicht für mögliche fehlerhafte Informationen auf dieser Website und evtl. daraus entstehende Nachteile.
Alle hier aufgeführten Informationen beziehen sich ausschließlich auf die deutsche Gesetzgebung mit Stand 07/2022 und sind somit für Sie nur relevant, insofern Sie in Deutschland wohnen. Wenn Sie in Österreich oder der Schweiz wohnen, erhalten Sie umfangreiche Informationen bei der DEBRA Österreich bzw. der DEBRA Schweiz.