Wundversorgung und Verbandwechsel

Die immer wiederkehrende Entstehung von Blasen und Wunden in unterschiedlichen Ausprägungen gehört bei der Epidermolysis bullosa zum Krankheitsbild, auch dann, wenn man alles tut, um diese zu verhindern und sie möglichst optimal versorgt. Das kann für Sie als Patient:in und für die versorgenden Eltern mit der Zeit sehr enttäuschend und frustrierend sein. Lassen Sie sich davon nicht entmutigen. Auch bei perfekter Wundversorgung und bestmöglicher Vorsicht kann man nicht verhindern, dass neue Wunden entstehen.

Auf der anderen Seite kann es schwierig sein, dem Kind die Teilhabe am ganz normalen Leben zu ermöglichen (dem Spielen mit Freund/innen, dem Sport, dem Toben im Kindergarten und in der Schule) und gleichzeitig zu wissen, dass hierdurch neue Wunden und neue Schmerzen entstehen können. Diesen Spagat auszuhalten ist sicher schwierig, aber dennoch notwendig. Teil einer Gemeinschaft zu sein, Freundinnen und Freunde zu haben und mit diesen die Freizeit zu verbringen, ist gerade in der Kindheit und Jugend wichtig. Vertrauen Sie darauf, Ihr Kind wird schnell lernen, sich und die eigenen Grenzen selbst einzuschätzen.

Hier kann eine einfühlende psychologische Beratung für Eltern und Kinder hilfreich sein, um zwischen den verschiedenen Sichtweisen und Bedürfnissen von Eltern und Kindern zu vermitteln.

So wie im Krankenhaus ist auch im häuslichen Bereich die Einhaltung grundlegender Hygienebedingungen wichtig, um Komplikationen zu vermeiden. Durch unzureichende Hygiene können Erreger in die Wunde eindringen und zu einer Wundinfektion führen, was wiederum eine Störung der Wundheilung zur Folge haben kann.

Die sicherlich wichtigste Maßnahme ist die hygienische Händedesinfektion. Eine korrekte Ausführung der Händedesinfektion mit geeigneten Desinfektionsmitteln ist sehr wichtig und sollte zur Routine vor jedem Verbandwechsel werden.

Vor der Händedesinfektion und zum Verbandwechsel sollten Sie Schmuck, Uhren und Ringe ablegen.

Häusliche Voraussetzungen

Der Verbandwechsel gehört zu einer wichtigen, regelmäßigen Routine bei der Versorgung von Menschen mit Epidermolysis bullosa. Deshalb ist es sinnvoll, dafür einen festen Platz zu Hause einzurichten, eine Art Verbandsplatz oder Verbandstisch, fest installiert oder mit wenigen Handgriffen aufzubauen.

Hilfreich ist es, wenn alles rund um die Wundversorgung in einem Raum erfolgen kann, in dem die alten Verbände abgenommen, die Wunden behandelt, das Verbandmaterial gelagert und die neuen Verbände wieder angelegt werden.

Ist das Badezimmer ausreichend groß, kann dies ein geeigneter Raum sein. Das ist vermutlich oft nicht möglich. Bei Babys ist eine spezielle kleine Badewanne im Verbandsraum sinnvoll, während größere Kinder dann den Raum möglicherweise wechseln müssen. Für Baby-Badewannen gibt es Gestelle; somit kann das Baby bequem auch in einem anderen Raum baden und ist von mehreren Seiten zugänglich.

Anforderungen an den Verbandsraum:

• Der Raum ist ausreichend warm, da Ihr Kind möglicherweise für eine Weile ohne Kleidung ist.

• Für Babys und Kleinkinder empfiehlt sich ein Heizstrahler, der z. B. über der Wickelkommode angebracht für Wärme sorgt.

• Die Verbandmaterialien sind in greifbarer Nähe, um während des Verbandwechsels den Raum nicht verlassen zu müssen.

• Der Verbandstisch sollte

  • ­ eine weiche Unterlage haben

  • ­ leicht zu reinigen und zu desinfizieren sein

  • ­ ausreichend Platz bieten, damit 2 Personen die Versorgung übernehmen können

  • ­ gegen mögliches Herunterfallen Ihres Kindes geschützt sein

  • ­ auch für Sie ein entspanntes Arbeiten ermöglichen

  • ­ eine Höhe haben, die Ihnen rückengerechtes Arbeiten ermöglicht

  • ­ gut beleuchtet sein

Hilfreich kann es sein, wenn der Verbandsplatz so gestaltet ist, dass er dem Kind Ablenkung (Bilder, Musik, Hörspiele, Videos etc.) bietet, da dies den Verbandwechsel erleichtern kann. Alles, was eine positive Verbindung schafft, sowie eine helle und freundliche Atmosphäre, ist sicher in jedem Fall hilfreich.

Da die Wundversorgung für das Kind eine unangenehme und belastende Erfahrung sein kann, sollte der Verbandwechsel auf keinen Fall im Bett des Kindes durchgeführt werden und wenn möglich auch nicht im Kinderzimmer. Rückzugsorte, die für das Kind mit positiven Erfahrungen oder Erwartungen verknüpft sind, sollten möglichst nicht für den Verbandswechsel genutzt werden. Ein gesondertes Zimmer dafür ist sicher ideal aber natürlich nicht immer machbar.

Verbandsmaterialien

Häufig benötigen Menschen mit Epidermolysis bullosa große Mengen an Verbandsmaterialien, für die es einen Platz braucht, um diese lagern zu können. Optimal ist es, die Materialien im Bereich des Verbandsplatzes aufzubewahren und so griffbereit zu haben. Ist das nicht möglich, kann man auch vor dem Verbandwechsel alle benötigten Verbände zusammenstellen, um sie für den Verbandwechsel griffbereit zu haben.

Glücklicherweise gibt es heute eine große Auswahl verschiedener Verbandmaterialien mit unterschiedlichen Eigenschaften. Probieren Sie aus, was für Sie bzw. Ihr Kind am besten ist und was Ihnen Ihr behandelnder Arzt / Ärztin empfiehlt. Die Bedürfnisse sind hier ganz unterschiedlich und verschiedene Wunden benötigen manchmal auch unterschiedliche Verbände.

Ein routinierter Umgang mit den Verbandmaterialien hilft, zusätzliche Verletzungen zu vermeiden bzw. die Wundheilung optimal zu unterstützen. Seine Sie aber ruhig offen für Neues, da die Firmen neue Verbandmaterialien entwickeln und auf den Markt bringen.

Suchen Sie sich eine Apotheke Ihres Vertrauens, am besten wohnortnah und besprechen Sie dort Ihren Bedarf. Viele Apotheken bieten einen kostenlosen Lieferdienst an und es ist hilfreich, wenn eine nahliegende Apotheke die von Ihnen benötigten Materialien vorrätig hat.

Die Kosten für die Verbandmaterialien werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen. Informationen dazu finden Sie auf der Seite "Kankenkassen – Leistungen für die Wundversorgung"

Bevor Sie mit dem Verbandwechsel beginnen, bereiten Sie den Verbandsplatz möglichst vor, indem Sie

• alle Materialien zurechtlegen (Schere, Kanülen, Wundverbände, Ablage für Verbandsreste und Müll)

• die benötigten Pflaster und Wundauflagen evtl. schon zurechtschneiden

• den Raum, die Handtücher und die Wundspüllösung vorwärmen (Kältereize können Schmerzen verstärken oder verursachen)

• frische Kleidung zurechtlegen

• Zugluft durch offene Fenster vermeiden und für eine gute Beleuchtung sorgen

• bei Säuglingen ggf. eine Trinkflasche vorbereiten und / oder einen Schnuller zur Beruhigung

• die Wickelauflage desinfizieren und möglichst eine saubere Einmalunterlage darauf legen (Pflegehilfsmittel zum Verbrauch können bei der Pflegekasse beantragt werden), bevor Sie Ihr Kind holen

Wichtig ist, dass der Verbandsplatz und alles, was Sie zum Verbandwechsel einsetzen, sauber sind, um Wundinfektionen zu vermeiden.

Wurden von Ihrem Arzt Schmerzmittel für den Verbandwechsel verordnet, sollten Sie diese Ihrem Kind rechtzeitig vor dem Verbandswechsel geben, da der Wirkungseintritt einige Zeit dauern kann. Ihr Arzt kann Ihnen die Zeitdauer bis zum Eintritt der schmerzstillenden Wirkung erklären. Dann hat das Kind auch ein paar Minuten, sich selbst auf den Verbandwechsel einzustellen.

Und zu guter Letzt hilft es, selbst in positiver Stimmung zu sein, sich innerlich auf den Verbandwechsel vorzubereiten und mittels Ablenkungsstrategien die Aufmerksamkeit Ihres Kindes von Beginn an auf etwas anderes zu lenken.

Mentale Vorbereitung

Das ist sicher leichter gesagt als getan. Die regelmäßige Routine des Verbandwechsels kann auch emotional eine große Herausforderung sein und umso wichtiger ist es, Strategien zu entwickeln, die einen positiven und bejahenden Umgang unterstützen.

Was Ihrem Kind guttut, tut möglicherweise auch Ihnen gut – eine helle freundliche Atmosphäre, schöne Bilder, gute Musik oder ein besonderer Duft. Schon das kann helfen, eine positive Stimmung zu erzeugen und den „inneren Schweinehund“ zu überwinden.

Hilfreich ist es auch, wenn die Verbandswechsel immer zur selben Zeit stattfinden. So kann sich auch Ihr Kind schon mental darauf einstellen, dass z. B. immer vor dem Abendbrot die Verbände gewechselt werden. Und ebenso können Sie Ihr Kind in die Vorbereitung und in den Verbandswechsel einbeziehen („Was brauchen wir alles?“, „Halte bitte mal die Fixierbinde.“).

Vermeiden Sie Frustration durch eine gute Planung und ausreichend Zeit. Der Verbandwechsel benötigt oft viel Zeit und bevor Sie beginnen, sollten Sie sicher sein, diese Zeit auch zu haben. Eine gute Planung und ein professioneller Ablauf wird helfen eine Routine zu schaffen, die den Verbandwechsel sehr erleichtern kann.

Es kann helfen, mit dem Partner oder der Partnerin verbindliche Absprachen zu treffen und die Arbeit auf zwei oder mehrere Schultern zu verteilen. Auch Sie sollten mit Ihren Ressourcen sorgsam umgehen und jede mögliche Unterstützung in Betracht ziehen. Gerade bei Babys und ganz kleinen Kindern kann auch ein gemeinsamer Verbandwechsel die Arbeit erleichtern.

Und wenn es an einem Tag mal so gar nicht mit der positiven Stimmung klappen will? Setzen Sie sich nicht selbst unter Druck, um perfekt zu sein. Jeder Tag ist anders und jeder Verbandwechsel ist anders.

Sorgen Sie auch immer für sich – akzeptieren Sie, wie Sie sich heute fühlen, belohnen Sie sich regelmäßig und schaffen Sie positive Vereinbarungen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner.

Verbandswechsel und Wundversorgung sind ein sehr komplexes Thema und müssen für jeden Betroffenen individuell angepasst werden. Ihr behandelnder Arzt/Ärztin oder eine Pflegefachkraft werden Ihnen die für Sie relevanten Mittel und Maßnahmen nahebringen und Sie werden den Umgang damit schnell lernen.

Im Folgenden erhalten Sie ein paar grundlegende Hinweise, was beim Verbandswechsel notwendig und wichtig sein kann, was aber immer auf Ihren Einzelfall abgestimmt werden muss.

Ablösen alter Verbände

Am Anfang eines jeden Verbandwechsels steht die Entfernung der alten Verbände. Die sorgfältige und vorsichtige Entfernung der Verbände ist sehr wichtig, um einerseits die Wundheilung nicht zu stören oder zusätzliche Hautläsionen hervorzurufen und andererseits die Schmerzen beim Verbandwechsel zu reduzieren.

Manche Verbände lassen sich problemlos entfernen, während andere möglicherweise mit dem Wundbett verklebt sind. Wenn die Verbände verklebt sein sollten, entfernen Sie diese nicht mit Gewalt. Das würde die Wunde wieder aufreißen, neue Wunden provozieren und vor allem Schmerzen hervorrufen.

Verklebte Wundverbände lösen sich am besten durch Wasser.

Oft ist daher die Entfernung der Verbände in der Badewanne eine sehr hilfreiche Prozedur. Es kann auch sehr sinnvoll sein, die Wanne am Boden und den Seitenflächen mit einem großen, weichen Tuch auszulegen, um Druck auf der Haut zu vermeiden. Nach dem Baden sollten Sie die Haut aber noch einmal kurz abduschen, um die Wunden von den Resten des Badewassers zu reinigen. Erst dann können Sie sanft und vorsichtig, möglichst mit einem vorgewärmten Handtuch abtrocknen, abtupfen oder vorsichtig föhnen. Wichtig ist, dass die Haut vor dem Anlegen der Verbände komplett trocken ist.

Aber auch die Dusche ist eine Alternative oder das Anfeuchten der Verbände auf dem Verbandstisch ist möglich. Warten Sie, bis sich die Verbände ausreichend mit Wasser vollgesogen haben und sich nach wenigen Minuten leicht ablösen lassen.

Sowohl beim Baden als auch beim Duschen kann bereits der Duschstrahl unangenehm auf der Haut sein. Hier hat es sich bewährt, das Wasser über einen Schwamm sanft auf die Haut laufen zu lassen.

In der Regel wird Ihr Kind Ihnen signalisieren, ob das Bad, die Dusche oder eine andere Alternative am besten ist. Wichtig ist eine sehr gut gewählte Temperatur, das dies ganz entscheidend dazu beträgt, die Prozedur so angenehm wie möglich zu gestalten. Ein Badethermometer kann hier hilfreiche Dienste erweisen.

Nicht immer müssen alle Verbände entfernt werden. Bei nicht infizierten Wunden können Sie die Verbände auch belassen und warten, bis sie sich möglicherweise selbst von der Wunde lösen.

Um die Verklebungen bei diesen Wunden zu vermeiden, sollten Sie beim nächsten Verband ausreichend Gele, Salben oder Cremes auftragen. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt oder Pflegedienst beraten, welche hierfür am besten geeignet sind.

Beurteilung der Wunde

Wenn die Verbände entfernt sind, ist es wichtig, sich die Wunden anzuschauen und zu entscheiden, welche weiteren Maßnahmen notwendig sind.

Möglicherweise müssen Wunden noch einmal gereinigt bzw. desinfiziert werden, Wundreste entfernt oder Blasen aufgestochen werden.

Sollten Wunden ungewöhnlich aussehen oder riechen, sollten Sie den Arzt oder Pflegedienst konsultieren. Mit der Zeit werden Sie herausfinden, was zu einer normalen Wundheilung und was in professionelle Hände gehört.

Behandlung von Wunden und Blasen

Nach dem Entfernen der Verbände sollten Krusten und Salbenresten rund um die Wunde vorsichtig entfernt werden, ohne dabei die Wunde erneut zu verletzen. Eine vorgewärmte Wundspüllösung kann hier hilfreich sein und gewährleistet ein hygienisch einwandfreies Arbeiten.

Blasen sollten frühzeitig aufgestochen werden, um zu vermeiden, dass diese größer werden und sich dadurch weiter Haut ablöst. Auch sind die Wunden dann kleiner und die Wundheilung geht schneller.

Die Blase wird am besten mit einer sterilen Kanüle aufgestochen. Dazu wird die Kanüle horizontal, seitlich in die Blase eingestochen, so dass der Inhalt der Blase entweder von allein abfließen oder sanft ausgedrückt werden kann. Das Blasendach sollte nicht verletzt oder entfernt werden, da dieses die darunterliegenden Hautstrukturen und die Wunde vor Infektionen schützt. Diese Haut löst sich mit der Zeit von selbst.

Arbeiten Sie beim Eröffnen der Blase unbedingt steril, um unnötige Wundinfektionen zu vermeiden.

Um auch hier sicher und routiniert vorgehen zu können, wird Ihnen Ihr behandelnder Arzt oder Ihr Pflegedienst den Umgang mit Blasen ausführlich zeigen. Lassen Sie sich jederzeit beraten, um diese wichtigen Tätigkeiten mit einem guten und sicheren Gefühl zu erledigen.

Praxistipp: Während des Verbandwechsels kann eine Wärmelampe sehr angenehm sein, ein Auskühlen bei längeren Prozeduren vermeiden und die Haut da trocknen, wo man mit dem Handtuch nicht abtrocknen möchte. Es ist wichtig, dass vor dem Anlegen der neuen Verbände die Wunden wieder vollständig trocken sind.

Je nach Bedarf kann es sinnvoll sein, auch die intakte Haut mit in die Hautpflege einzubeziehen, um die Anfälligkeit für Verletzungen zu reduzieren. Dafür eignen sich handelsübliche Feuchtigkeitscremes. Diese sollten allerdings nicht auf die Wunden aufgetragen werden.

Anlegen neuer Verbände

Glücklicherweise gibt es heutzutage eine Vielzahl unterschiedlicher Verbandmaterialien, die bei chronischen Wunden sehr hilfreich sind und die Wundheilung unterstützen.

Wunden benötigen in unterschiedlichen Heilungsphasen oft auch unterschiedliche Verbände.

Generell gilt: keine klebenden Verbandmaterialien einzusetzen, da diese beim Wiederentfernen zusätzliche Schäden an der Haut verursachen können.

Die Auswahl an Verbandmaterialien ist groß und auch hier kann es sinnvoll sein, sich vorab mit Ihrem Arzt oder einem auf EB-spezialisierten Pflegedienst beraten zu lassen. Wundverbände, die für andere Formen von chronischen Wunden sehr gut geeignet sind, müssen nicht auch für EB eine gute Wahl bedeuten.

Probieren Sie die verschiedenen Verbandmaterialien ruhig aus. Haben sie Ihre Lieblingsverbände gefunden, sollten Sie diese dann standardmäßig einsetzen.

Es gibt auch Fachhändler für Verbandmaterial, die sich auf die Versorgung von Patient/innen mit EB spezialisiert haben und Sie umfassend beraten können.

Der Wundverband selbst besteht häufig aus 3 Schichten:

• Wundauflage

• Polsterung

• Fixierung

Für die Wundauflage haben sich Wundgitter und Tüll- bzw. Schaumverbände bewährt. Die Wunden werden damit vollständig abgedeckt und verhindern so ein Verkleben der Wunde mit den Verbänden. Bei stark nässenden Wunden (z.B. infizierten Wunden) sind Saugkompressen sinnvoll. In diesem Fall kann möglicherweise auf eine Polsterung verzichtet werden.

Sollten Sie Salben, Cremes oder Gele benutzen, sind diese am besten vorher auf die Wundauflage aufzutragen. Eine Applikation direkt auf die Wunde wird häufig als unangenehm empfunden, ist aber auch möglich.

Wenn Sie Wundgitter verwenden, benötigen Sie in einem 2. Schritt eine Polsterung, die die Wunde mechanisch schützen und entstehendes Wundsekret aufsaugen soll. Diese Polsterung wird typischerweise mit weichen Kompressen gewährleistet und sollte nicht störend (zu dick) sein.

Der letzte Schritt ist die Fixierung der Verbände, um ein Verrutschen zu verhindern. Das Verrutschen der Verbände kann die Wunden offenlegen oder sogar selbst Hautläsionen hervorrufen. Diese Fixierung kann mit Mull- bzw. Fixierbinden oder Schlauchverbänden erfolgen. Ganz wichtig ist, dass auf keinen Fall Verbände mit Pflastern auf der Haut fixiert oder Verbände mit Verbandklammern fixiert werden dürfen.

Als letztes werden nun alle Verbandreste entsorgt, der Verbandsplatz gereinigt und desinfiziert und bei Gerüchen das Zimmer gelüftet.

Manchmal gibt es Tage, da dauern die Verbandwechsel extrem lange oder sind schmerzhaft oder einfach anstrengend.

Machen Sie bei Bedarf zwischendurch eine Pause. Besprechen Sie mit Ihrem Kind, wie lange die Pause sein wird und wann es weitergeht. Halten Sie diese Zeit unbedingt ein - das schafft Vertrauen und Verbindlichkeit. Nehmen Sie Ihr Kind zwischendurch einfach mal in den Arm und kuscheln.

Wenn alles geschafft ist, belohnen Sie Ihr Kind und sich selbst. Besprechen Sie z. B. schon vor oder während des Verbandwechsels, was Sie im Anschluss gemeinsam Schönes machen werden. Loben Sie Ihr Kind, sagen Sie ihm, wie mutig, tapfer, geduldig etc. es heute wieder war.

Umfangreiche Informationen zur Wundversorgung finden Sie auch im EB-Handbuch der DEBRA Österreich, das in Zusammenarbeit mit dem EB-Haus in Salzburg entwickelt wurde.

Wie Sie Verbände an verschiedenen Körperstellen selber zuschneiden können, zeigen beispielsweise ausführlich die Broschüre und Videos der Firma Mölnlycke.