Was ist EB•NetCare?

Epidermolysis bullosa ist eine Erkrankung, die alle Patient/innen und Angehörige, aber auch Ärzt/innen, Pflegekräfte und alle, die in der Versorgung der Menschen mit Epidermolysis bullosa eingebunden sind, vor große Herausforderungen stellt.

Orientierung und Information ist gerade dann wichtig, wenn Sie das erste Mal mit dieser Diagnose konfrontiert sind. Häufig fühlen sich Betroffene dann allein gelassen und wünschen sich, an die Hand genommen zu werden und Halt zu finden.

EB·NetCare möchte Sie an die Hand nehmen und zeigen, welche Möglichkeiten der professionellen Unterstützung es für Sie gibt und wie Sie Schritt für Schritt in der Lage sein werden, den Alltag mit Epidermolysis bullosa zu meistern.

EB·NetCare will aber auch allen, die in die Betreuung von Menschen mit EB eingebunden sind, Unterstützung anbieten, um so ein gemeinsames Netzwerk von allen für alle zu schaffen.

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann in jeder Phase der Erkrankung sehr hilfreich sein. EB·NetCare möchte Ihnen Mut machen und helfen, die Herausforderung anzunehmen und aktiv Ihr Leben zu gestalten.

EB·NetCare möchte alle im Netzwerk aktiven Menschen verbinden – um das Leben für die Patient/innen und ihre Familien zu erleichtern. Medizinischen Fachpersonal findet auf den folgenden Seiten umfangreiche medizinische Informationen zur Erkrankung und dem Umgang mit Patient/innen mit EB sowie ein Netzwerk mit allen relevanten Ansprechpartnern.

Patient/innen mit Epidermolysis bullosa erhalten zusätzlich hilfreiche Informationen über den Umgang mit der Erkrankung. Es ist der Anspruch aller im Netzwerk, Ihnen dabei zu helfen, mit der Erkrankung gut informiert und selbstaktiv umgehen zu können und immer dann, wenn es nötig ist, für Sie da zu sein.